Richtlijnen en praktijkvoering
PDF
Genereer PDF document

Enkele hiervan werden beschreven in interviews met zorgverleners en wettelijk vertegenwoordigers die betrokken zijn geweest bij verpleeghuisbewoners met dementie en ernstig probleemgedrag (WAALBED-III studie, Veldwijk 2019).

  • Toepassing van een eenmalige bolus: om een uitgeputte patiënt met ernstig probleemgedrag even rust te geven en vicieuze cirkels te doorbreken die het probleemgedrag kunnen onderhouden (Veldwijk 2019).
  • Dagelijks/ op regelmatige basis kortdurend sederen: bijvoorbeeld om nachtrust te waarborgen, tijdens een noodzakelijk zorgmoment of om een piek van het probleemgedrag te overbruggen (zoals een sundowning periode) (Veldwijk 2019).
  • Gedurende een langere periode aaneengesloten sederen:  maximaal 24 uur lang sederen om te beoordelen of ernstig probleemgedrag zo kan worden doorbroken of om tijd te creëren voor andere behandelopties om effect te sorteren.


Referentie
Veldwijk-Rouwenhorst AE, Smalbrugge M, Zuidema, SU, Hanssen SAJ, Koopmans RTCM, Gerritsen DL. Continuous palliative sedation in nursing home residents with dementia suffering from extreme refractory neuropsychiatric symptoms: a qualitative study. 2019. Not yet published.

De fase waarin patiënten met dementie het levenseinde (stervensfase) naderen kan enige tijd voortduren. In de literatuur over palliatieve zorg duidt men dit bij dementie wel aan als ‘prolonged dwindling’ (Lynn & Adamson 2003). In figuur 2 zijn verschillende ziektetrajecten geschetst. De onderste afbeelding toont een ziektetraject van een patiënt met dementie, waarbij het gestage functieverlies tot aan het moment van overlijden te zien is. Aangezien dementie niet te genezen is, kan het gehele ziektetraject gezien worden als palliatieve fase (NIVEL 2012, IKNL 2014). Deze handreiking gaat over continue palliatieve sedatie bij mensen met dementie en refractair probleemgedrag die zich aan het eind van het ziektetraject bevinden (stervensfase), dus in het rechterdeel van de figuur dat rood is omcirkeld.

Figuur 2: Ziektetraject bij patiënten met dementie

figuur-2-web-1.jpg

 

Referenties

  • Lynn J, Adamson DM. Living well at the end of life. Adapting health care to serious chronic illness in old age.; R. Health, Editor. 2003
  • Palliatieve zorg in beeld;  IKNL, Utrecht 2014
  • Kennissynthese nieuwe model palliatieve zorg; Nivel, Utrecht 2012

Refractair probleem gedrag is probleemgedrag bij mensen met dementie, dat gepaard gaat met ernstig lijden van de patiënt,  waarbij geen van de conventionele behandelingen voldoende effectief is en/of waarbij deze behandelingen gepaard gaan met onaanvaardbare neveneffecten. Voorafgaand aan de constatering dat probleemgedrag refractair is, heeft een methodische en multidisciplinaire analyse en behandeling van het gedrag plaatsgevonden zoals omschreven in de richtlijn Probleemgedrag bij dementie (Verenso, NIP, 2018).

Vaststellen dat sprake is van refractair probleemgedrag is niet eenvoudig. Vaak betreft het hier patiënten die hun eigen nood maar zeer beperkt, of in het geheel niet direct kunnen communiceren. Ernstig lijden dat niet met woorden kan worden omschreven, is niet gemakkelijk te objectiveren en vatbaar voor subjectieve interpretaties en projecties.
Het is daarom belangrijk om het lijden door meerdere leden van het multidisciplinair team en de naasten van de patiënt/diens wettelijk vertegenwoordiger te laten beoordelen en in intersubjectiviteit vast te stellen. Ditzelfde is ook van belang in de afweging of een reëel perspectief daadwerkelijk ontbreekt

De behandeling van aanhoudend ernstig probleemgedrag van patiënten met dementie is een opgave voor alle betrokkenen. Het aanhouden van het ernstige probleemgedrag en het doen van grote inspanningen zonder bevredigend resultaat kan leiden tot gevoelens van machteloosheid en emotionele uitputting. Het gevoel te willen helpen en de frustratie dat men niet in staat is het lijden van de patiënt te verlichten, kan leiden tot een visie op de problematiek die het zicht op oplossingen ontneemt (denk aan kokervisie, vertroebeling, of louter beheersmatige aanpak). 

Naast de druk die behandelaren ervaren en de druk die het aanzien van lijden bij de patiënt met dementie veroorzaakt, kan ook druk worden ervaren van bijvoorbeeld familie, verzorgenden en het management van zorginstellingen. Het is van groot belang de emotionele uitputting van familie en zorgverleners te onderscheiden van het lijden bij de patiënt met dementie zelf. Dit is een belangrijk aandachtspunt bij zowel de interne als de externe consultatie.
Als ook deze consultaties geen perspectief bieden op het draaglijk maken van de situatie, kan overwogen worden om over te gaan tot continue sedatie.