PDF
Genereer PDF document

Bij intermitterende palliatieve sedatie wordt de patiënt tijdelijk gesedeerd, met als doel de symptomen tijdelijk te bestrijden in de verwachting dat de symptomen daarna niet meer ondraaglijk zijn voor de patiënt (Fine 2001).

Enkele voorbeelden van intermitterende palliatieve sedatie bij refractair probleemgedrag bij patiënten met dementie worden beschreven in interviews met zorgverleners en wettelijk vertegenwoordigers die betrokken zijn geweest bij verpleeghuisbewoners met dementie en ernstig probleemgedrag (WAALBED-III studie, Veldwijk-Rouwenhorst 2021):

  • Toepassing van een eenmalige bolus: om een uitgeputte patiënt met ernstig probleemgedrag even rust te geven en vicieuze cirkels te doorbreken die het probleemgedrag kunnen onderhouden.
  • Dagelijks/ op regelmatige basis kortdurend palliatief sederen: bijvoorbeeld om nachtrust te waarborgen, tijdens een noodzakelijk zorgmoment of om een piek van het probleemgedrag te overbruggen (zoals een sundowning periode).
  • Gedurende een langere periode aaneengesloten palliatief sederen:  maximaal 24 uur lang palliatief sederen om te beoordelen of ernstig probleemgedrag zo kan worden doorbroken of om tijd te creëren voor andere behandelopties om effect te sorteren.

Referenties

  • Veldwijk-Rouwenhorst AE, Smalbrugge M, Zuidema, SU, Hanssen SAJ, Koopmans RTCM, Gerritsen DL. Continuous palliative sedation in nursing home residents with dementia suffering from extreme refractory neuropsychiatric symptoms: a qualitative study. J Am Med Dir Assoc. 2021 Feb;22(2):305-311.
  • Fine PG. Total sedation in end-of-life care: clinical observations. Journal of Hospice and Palliative  Nursing 2001;3;3: 81-87.

De fase waarin patiënten met dementie het levenseinde naderen kan enige tijd voortduren. De terminale symptomen bij dementie bestaan veelal uit pijn, benauwdheid, onrust, angst en slikstoornissen (Livingston 2017). Daarbij kan het moeilijk zijn om in te schatten wat de termijn tot overlijden is aangezien een aanzienlijk deel van de patiënten met vergevorderde dementie zeer beperkt tot nauwelijks eet en drinkt en vaak al langdurige bedlegerig is en dit dus niet altijd als een teken voor het naderend einde kan worden gezien. Om die reden wordt het ziektebeloop van dementie rond het levenseinde wel beschreven als een fase van ‘prolonged dwindling’ (Lynn & Adamson, 2003).

In figuur 1 zijn verschillende ziektetrajecten geschetst. De onderste afbeelding toont een ziektetraject van een patiënt met dementie, waarbij het gestage functieverlies tot aan het moment van overlijden te zien is. Aangezien dementie niet te genezen is, kan het gehele ziektetraject gezien worden als palliatieve fase (NIVEL 2012, IKNL 2014, Van der Steen et al. 2014).

Figuur 1: Ziektetraject bij patiënten met dementie

Afbeelding1.jpg

 

Referenties

  • Livingston G, Sommerlad A, Orgeta V, Costafreda S, Huntley J, Ames D, Ballard C, Banerjee S, Burns A, Cohen-Mansfield J, Cooper C, Fox N, Gitlin LN, Howerd R, Kales HC, Larson EB, Ritchie K, Rockwood K, Sampson EL, Samus Q, Schneider LS, Selbaek G, Teri L, Mukadam N. Dementia prevention, intervention, and care. Lancet. 2017 Dec  16;390(10113):2673-2734. doi: 10.1016/S0140-6736(17)31363-6.
  • Lynn J, Adamson DM. Living well at the end of life. Adapting health care to serious chronic illness in old age. RAND Health, Editor 2003.
  • Steen van der J, Radbruch l, Hertogh CMPM, Boer de EM, Hughes JC, Larkin P, Francke AL, Jünger S, Gove D, Firth P, Koopmans RTCM, Volicer L. Defining optimal palliative care in older people with dementia: A Delphi study and recommendations from the European Association of Palliative Care [White paper]. Palliat Med 2014 28: 197 originally published online 4 July 2013.
  • Palliatieve zorg in beeld;  IKNL, Utrecht 2014.
  • Kennissynthese nieuwe model palliatieve zorg; Nivel, Utrecht 2012.

Refractair probleem gedrag is probleemgedrag bij patiënten met dementie, dat gepaard gaat met ernstig lijden van de patiënt, waarbij geen van de conventionele behandelingen voldoende effectief is en/of waarbij deze behandelingen gepaard gaan met onaanvaardbare neveneffecten. Voorafgaand aan de constatering dat probleemgedrag refractair is, heeft een methodische en multidisciplinaire analyse en behandeling van het gedrag plaatsgevonden zoals omschreven in de richtlijn Probleemgedrag bij dementie (Verenso/NIP, 2018). Gevaar voor anderen veroorzaakt door het gedrag van de patiënt met dementie en de belasting van het gedrag voor de omgeving maken geen onderdeel uit van de definitie refractair probleemgedrag.

Vaststellen dat sprake is van refractair probleemgedrag is niet eenvoudig. Vaak betreft het hier patiënten die hun eigen nood maar zeer beperkt, of in het geheel niet direct kunnen communiceren. Ernstig lijden dat niet met woorden kan worden omschreven, is niet gemakkelijk te objectiveren en vatbaar voor subjectieve interpretaties en projecties. Het is daarom belangrijk om het lijden door meerdere leden van het multidisciplinair team en de naasten van de patiënt/diens wettelijk vertegenwoordiger te laten beoordelen en in intersubjectiviteit vast te stellen. Ditzelfde is ook van belang in de afweging of een reëel perspectief daadwerkelijk ontbreekt.

De behandeling van aanhoudend ernstig probleemgedrag van patiënten met dementie is een opgave voor alle betrokkenen. Het aanhouden van het ernstige probleemgedrag en het doen van grote inspanningen zonder bevredigend resultaat kan leiden tot gevoelens van machteloosheid en emotionele uitputting. Het gevoel te willen helpen en de frustratie dat men niet in staat is het lijden van de patiënt te verlichten, kan leiden tot een visie op de problematiek die het zicht op oplossingen ontneemt (denk aan kokervisie, vertroebeling, of louter beheersmatige aanpak).

Naast de druk die behandelaren ervaren en de druk die het aanzien van lijden bij de patiënt met dementie veroorzaakt, kan ook druk worden ervaren van bijvoorbeeld familie, verzorgenden en het management van zorginstellingen. Het is van groot belang de emotionele uitputting van familie en zorgverleners te onderscheiden van het lijden bij de patiënt met dementie zelf. Dit is een  aandachtspunt bij zowel de interne als de externe consultatie. Als ook deze consultaties geen perspectief bieden op het draaglijk maken van de het lijden van de patiënt kan overwogen worden om over te gaan tot continue sedatie.

Uitgangsvragen

Intermitterende palliatieve sedatie:

  1. Wanneer is ernstig probleemgedrag een indicatie om over te gaan tot intermitterende palliatieve sedatie?
  2. Aan welke voorwaarden voor een zorgvuldige besluitvorming moet zijn voldaan?

Continue palliatieve sedatie:

  1. Wanneer is ernstig probleemgedrag een indicatie om over te gaan tot continue palliatieve sedatie?
  2. Aan welke voorwaarden voor een zorgvuldige besluitvorming moet zijn voldaan?

Methode
Relevante studies om deze vragen te helpen beantwoorden zijn studies naar de praktijk van en het besluitvormingsproces rond intermitterende en continue sedatie bij dementie. Op 20 maart 2019 werd Pubmed breed doorzocht naar studies over patiënten met dementie (P) en sedatie (intermitterend of continu) (I) in een gecombineerde zoekopdracht. In de studies werd vervolgens bekeken of er tevens sprake was van probleemgedrag, al dan niet als indicatie voor intermitterende of continue sedatie, bij de onderzochte populatie.

P: "dementia"[MeSH Major Topic]) OR "dementia"[Title/Abstract]) OR "alzheimer"[Title/Abstract]

I: "deep sedation” [MeSH Terms] or “conscious sedation” [MeSH Terms] OR ”sedation"[Title/Abstract] OR "sedative"[Title/Abstract] OR "midazolam"[Title/Abstract] OR "intermittent sedation" OR "palliative sedation" OR "continuous sedative" OR "continuous sedation" OR "continuous deep sedation"

Resultaten
De zoekstrategie leverde 466 resultaten op in Pubmed, waarvan de titels en abstracts zijn gescreend op potentiële relevantie. Studies naar intermitterende en/of continue sedatie met sedativa bij patiënten met dementie en probleemgedrag werden geïncludeerd. Studies naar sederende effecten van antipsychoticagebruik en sedatie bij ingrepen werden geëxcludeerd. Elf abstracts zijn geselecteerd als potentieel relevant, deze werden full tekst gelezen. Negen studies konden uiteindelijk geïncludeerd worden.

Samenvatting literatuur intermitterende palliatieve sedatie
Er is weinig onderzoek gedaan naar intermitterende palliatieve sedatie bij refractair probleemgedrag bij patiënten met dementie en de besluitvorming hierbij.  Een case report (Passmore 2009) beschrijft specifiek de praktijk van intermitterende palliatieve sedatie bij een patiënt met dementie en ernstige agitatie, waarbij intermitterende palliatieve sedatie goed effect had. In een Delphi studie (Benitez-Rosario 2018) vindt 38% van internationale experts op het gebied van palliatieve zorg milde rusteloosheid een reden om intermitterende palliatieve sedatie te overwegen. Het probleemgedrag dat beschreven wordt in de casuïstiek van de Delphi studie is echter beduidend minder ernstig dan het probleemgedrag waarmee men in de ouderengeneeskundige praktijk wordt geconfronteerd.

Literatuurconclusie intermitterende palliatieve sedatie
Uit literatuurstudie blijkt dat intermitterende palliatieve sedatie in geselecteerde casus een positief effect kan hebben bij patiënten met probleemgedrag bij dementie en toegepast kan worden.  

Samenvatting literatuur continue palliatieve sedatie
Er is nog weinig onderzoek gedaan naar continue palliatieve sedatie bij refractair probleemgedrag bij patiënten met dementie en de besluitvorming hierbij. Enkele kwantitatieve studies beschrijven de praktijk van continue palliatieve sedatie tot aan het levenseinde bij patiënten met dementie. Uit deze studies blijkt dat angst, agitatie, rusteloos gedrag en depressieve symptomen regelmatig aanwezig zijn alvorens over te gaan tot continue sedatie (Anquinet 2013, Deijck 2010, Hasselaar 2008, Hendriks 2014, Rys 2014, Sandvik 2016). In hoeverre en in welke combinatie deze symptomen refractair waren is niet te achterhalen. In de studie van Hasselaar (2008) werd een patiënt beschreven waar oncontroleerbaar schreeuwen bij eindstadium dementie een reden was om over te gaan tot palliatieve sedatie.

In een studie met focusgroepen bestaande uit artsen, verpleegkundigen en verzorgenden werkzaam in verpleeghuizen in Vlaanderen, werd benoemd dat het vanwege dagelijks wisselende gedragsuitingen, het complex is om bij patiënten met dementie vast te stellen dat symptomen onbehandelbaar/refractair zijn (Rys 2013). Een Nederlandse studie naar het besluitvormingsproces van continue palliatieve sedatie bij verpleeghuispatiënten met dementie en refractaire neuropsychiatrische symptomen beschrijft het traject als complex en belastend voor betrokkenen (Veldwijk-Rouwenhorst 2021). Er is consensus dat continue palliatieve sedatie een laatste redmiddel kan zijn als andere behandeling faalt (Rys 2013, Veldwijk-Rouwenhorst 2021). Vanuit studies zijn beperkt gegevens bekend over de behandelingen die ingezet zijn voorafgaand aan de continue sedatie.

Besluitvorming
De besluitvorming om continue palliatieve sedatie in te zetten, is bij patiënten met dementie complex doordat de patiënt in veel gevallen wilsonbekwaam is, het lijden moeilijk vast te stellen is en de levensverwachting soms moeilijk in te schatten is (Rys 2013, Veldwijk-Rouwenhorst 2021). De meeste artsen betrekken gedeeltelijk wilsonbekwaam ter zake patiënten bij de besluitvorming of informeren hen over het besluit. Naasten van (gedeeltelijk) wilsonbekwame patiënten worden doorgaans betrokken in de besluitvorming en vrijwel altijd geïnformeerd.

Uitvoering/ effect
Titreren naar de juiste dosering is complexer bij verminderd wilsbekwame patiënten, waardoor mogelijk hoger gedoseerd wordt (Rys 2013). Uit data verstrekt door zorgverleners blijkt dat bij 73-92% van de patiënten met dementie goede symptoomverlichting bereikt werd bij continue palliatieve sedatie (Anquinet 2013, Rys 2014). Een aanbeveling is om externe consultatie te betrekken bij het besluitvormingsproces en eerst intermitterende sedatie toe te passen alvorens over te gaan tot continue palliatieve sedatie (Veldwijk-Rouwenhorst 2021).

Literatuurconclusie continue palliatieve sedatie
Continue palliatieve sedatie wordt in de ouderengeneeskundige praktijk soms toegepast aan het levenseinde bij patiënten met dementie en refractair probleemgedrag. Bij experts lijkt er overeenstemming te zijn dat continue palliatieve sedatie mogelijk moet zijn bij refractair probleemgedrag, bij voorkeur nadat gebleken is dat intermitterende palliatieve sedatie geen effect heeft. Daarbij wordt erop gewezen dat de levensverwachting moeilijker is in te schatten bij patiënten met dementie en refractair probleemgedrag, de levensverwachting voor toepassing wel beperkt moet zijn en men bedacht moet zijn op uitvoeringsproblemen door gewenning aan medicatie.