Er is weinig onderzoek gedaan naar kortdurende (intermitterende) palliatieve sedatie bij refractair probleemgedrag bij mensen met dementie en de besluitvorming hierbij.  Een case report (Passmore 2009) beschrijft specifiek de praktijk van intermitterende palliatieve sedatie bij een patiënt met dementie en ernstige agitatie, waarbij intermitterende sedatie goed effect had. In een Delphi studie (Benitez-Rosario 2018) vindt 38% van internationale experts op het gebied van palliatieve zorg milde rusteloosheid een reden om intermitterende sedatie te overwegen. Het probleemgedrag dat beschreven wordt in de casuïstiek van de Delphi studie is echter beduidend minder ernstig dan het probleemgedrag waarmee men in de ouderengeneeskundige praktijk wordt geconfronteerd.

De conclusie dat de behandeling van ernstig probleemgedrag faalt en er sprake is van refractair probleemgedrag, wordt in de praktijk niet lichtvaardig getrokken. Daaraan gaat steeds een intensief en vaak ook langdurig proces vooraf. Palliatieve sedatie kan gezien worden als een vorm van intensieve symptoomverlichting, waarbij bewust wordt ingezet op indirecte symptoomverlichting door middel van bewustzijnsverlaging. Als gevolg hiervan is communicatie met de patiënt vaak niet meer mogelijk gedurende de toepassing. Vanwege dit ingrijpende effect kan en mag die stap slechts gezet worden als (intensivering van) directe symptoomverlichting faalt of met ernstige gevolgen gepaard gaat.

Alleen ernstig probleemgedrag dat gepaard gaat met ernstig lijden van de patiënt zelf kan een indicatie zijn voor kortdurende (intermitterende) palliatieve sedatie. Gevaar voor anderen veroorzaakt door het gedrag van de patiënt met dementie en de belasting van het gedrag voor de omgeving vormen in beginsel geen grond om tot kortdurende (intermitterende) palliatieve sedatie te besluiten. Uitzonderingen hierop zijn situaties waarin de in te zetten middelen om gevaar c.q. belasting voor de omgeving af te wenden onaanvaardbare consequenties hebben voor de patiënt. Bij dit laatste kan men denken aan de situatie waarin probleemgedrag noodzaakt tot ingrijpende vrijheidsbeperking met ernstig lijden van de patiënt. Ook in het geval dat directe symptoomgerichte medicamenteuze  behandeling gepaard gaat met ernstige bijwerkingen die het lijden van de patiënt vergroten, kan er een reden zijn om over te gaan tot kortdurende (intermitterende) palliatieve sedatie.

Zoals gesteld gaat aan de overweging om tot kortdurende (intermitterende) palliatieve sedatie over te gaan steeds een intensief diagnostisch en behandeltraject vooraf. Vrijwel altijd zal dan ook sprake zijn van behandeling in een intramurale setting omdat sedatie als behandelstap pas gezet wordt als de multidisciplinaire interventies optimaal uitgeprobeerd zijn. Deze zijn meestal alleen beschikbaar en toepasbaar in een intramurale omgeving.

In veel gevallen zal de patiënt niet (meer) wilsbekwaam zijn om betrokken te worden bij de complexe beslissingen die voorliggen en treedt diens (wettelijk) vertegenwoordiger op als plaatsvervanger.^1,2 De beslissing tot toepassing van kortdurende (intermitterende) palliatieve sedatie is aan de arts. Deze neemt zijn/haar beslissing in samenspraak met de vertegenwoordiger op grond van de multidisciplinaire evaluatie van de algehele situatie van de patiënt.

Nadrukkelijker dan beschreven in de KNMG richtlijn (2009) wordt kortdurende (intermitterende) palliatieve sedatie gezien als behandelmogelijkheid die niet per se het voorstadium is van continue palliatieve sedatie tot het levenseinde. Kortdurend sederen biedt de mogelijkheid om rust te creëren, vicieuze cirkels te doorbreken die het probleemgedrag kunnen onderhouden, en om met zorgverleners en naasten in gesprek te gaan (time out). Het biedt ook ruimte om psychofarmaca te saneren, of een meer gerichte behandeling met psychofarmaca (beter) in te stellen en te beoordelen of het gedrag daadwerkelijk refractair is. Zie bijlage 1: Voorbeelden van kortdurende (intermitterende) palliatieve sedatie bij refractair probleemgedrag bij mensen met dementie.  Als kortdurende (intermitterende) palliatieve sedatie zonder effect blijft, is continue palliatieve sedatie een te overwegen uiterste behandeloptie.

[1] De informed consent procedure wordt gevolgd zoals beschreven in de WGBO.
[2] Bij (te verwachten) verzet tegen de medicatietoediening dient in 2019 de BOPZ te worden gevolgd en vanaf 2020 geldt in deze het stappenplan van de Wet Zorg en dwang.

Het is van groot belang dat kortdurende (intermitterende) palliatieve sedatie proportioneel wordt toegepast. Dat wil zeggen dat die mate van bewustzijnsdaling wordt bereikt die nodig en voldoende is voor de gewenste mate van symptoomverlichting. Niet de mate van bewustzijnsverlaging, maar de mate van symptoomcontrole bepalen de dosering, de combinaties  van in te zetten medicamenten en de duur van de inzet van deze medicamenten.

Voor de dosering van medicamenten wordt verwezen naar de richtlijn Palliatieve sedatie van de KNMG (2009). Bij de uitvoering moet men rekening houden met het feit dat het hier gaat om  patiënten die voorafgaand aan de sedatie waarschijnlijk reeds (langdurig) psychofarmaca hebben gebruikt. Dit verhoogt het risico op tolerantie en een mogelijk moeizaam verlopende palliatieve sedatie. Overweeg daarom voorafgaand aan de toepassing van kortdurende (intermitterende) palliatieve sedatie consultatie van een arts met specifieke deskundigheid op het gebied van palliatieve zorg. Deze consulent kan adviseren over de in te zetten medicatie.

Omdat de sedatie kortdurend/ intermitterend van karakter is, interfereert de toepassing ervan in beginsel niet met de (hulp bij de) inname van vocht en voeding. Er zullen dan ook op dit punt geen beleidsafspraken gemaakt hoeven te worden. Wel is extra oplettendheid geboden of de intake voldoende blijft.

Aanbeveling m.b.t. indicatie
Kortdurende (intermitterende) palliatieve sedatie kan worden ingezet bij refractair probleemgedrag:

• om een moment van rust te creëren bij uitputting van de patiënt, ruimte te creëren om met elkaar in gesprek te gaan (time out);
• als overbrugging naar een ander behandelplan, waarbij tijd nodig is om dit in werking te zetten. Het effect van andere medicamenteuze, psychologische of psychosociale interventies kan dan worden afgewacht, medicatie kan worden gesaneerd, doseringen aangepast en/of nieuwe psychofarmaca opgestart;
• om te onderzoeken of het probleemgedrag met kortdurende (intermitterende) palliatieve sedatie afdoende behandeld kan worden.

Aanbevelingen m.b.t. zorgvuldige besluitvorming
Stel vast dat er sprake is van refractair probleemgedrag: toets of multidisciplinaire analyse, besluitvorming en behandeling hebben plaatsgevonden zoals beschreven in de richtlijn Probleemgedrag bij dementie (Verenso, NIP, 2018).

Neem het besluit tot kortdurende (intermitterende) palliatieve sedatie in samenspraak met de patiënt en/of diens wettelijk vertegenwoordiger.^1,2

Draag zorg voor een zorgvuldige rapportage en documenteer:

• de aard van het refractaire probleemgedrag;
• welke interventies eerder zijn ingezet om het ernstige probleemgedrag te verminderen en het lijden te verlichten en wat het resultaat van de ingezette interventies is geweest;
• wie als deskundigen bij de behandeling betrokken zijn (multidisciplinair team en eventuele externe gedragsdeskundigen);
• het te verwachten beloop voor de patiënt indien niet tot kortdurende (intermitterende) palliatieve sedatie wordt overgegaan.

Pas kortdurende (intermitterende) palliatieve sedatie proportioneel toe.

Raadpleeg voor de dosering van medicamenten de richtlijn Palliatieve sedatie van de KNMG (2009) en houd rekening met voorafgaand (langdurig) psychofarmaca gebruik.

Overweeg consultatie van een arts met specifieke deskundigheid op het gebied van palliatieve zorg.

Neem de volgende aandachtspunten in acht voor het overleg over kortdurende (intermitterende) sedatie tussen arts en (wettelijk) vertegenwoordiger in de specifieke situatie van de patiënt:

• stel een gezamenlijk doel vast, geef voorlichting (ook aan alle betrokken zorgverleners) over het te verwachten effect en benoem evaluatiemomenten;
• monitor de intake van vocht en voeding en bespreek op indicatie de eventuele optie van het kunstmatig toedienen van vocht en voeding;
• bespreek de wijze van toedienen van de medicatie (per os, subcutaan, intramusculair, intraveneus) bespreek de duur en de frequentie van de kortdurende (intermitterende) palliatieve sedatie.

Evalueer regelmatig met de patiënt en/of diens (wettelijk) vertegenwoordiger en het multidisciplinair team of een aanvaardbare oplossing is bereikt.

Alleen het case report (Passmore 2009) beschrijft specifiek de praktijk van intermitterende palliatieve sedatie bij een patiënt met dementie en ernstig probleemgedrag, in deze casus betreft het agitatie. Intermitterende sedatie heeft hier een goed effect. In een Delphi studie (Benitez-Rosario 2018) vindt 38% van internationale palliatieve zorg experts milde rusteloosheid een reden om intermitterende sedatie te overwegen. Het probleemgedrag in deze casus is beduidend minder ernstig dan de populatie waar deze handreiking voor geschreven is.

Kortdurende (intermitterende) sedatie:

1. Wanneer is ernstig probleemgedrag een indicatie om over te gaan tot kortdurende (intermitterende) sedatie?
2. Aan welke voorwaarden voor een zorgvuldige besluitvorming moet zijn voldaan?

Methode
Relevante studies om deze vragen te helpen beantwoorden zijn studies naar de praktijk van en het besluitvormingsproces rond intermitterende en continue sedatie bij dementie. Op 20 maart 2019 werd Pubmed breed doorzocht naar studies over patiënten met dementie (P) en sedatie (intermitterend of continu) (I) in een gecombineerde zoekopdracht. In de studies werd vervolgens bekeken of er tevens sprake was van probleemgedrag, al dan niet als indicatie, bij de onderzochte populatie.

P: "dementia"[MeSH Major Topic]) OR "dementia"[Title/Abstract]) OR "alzheimer"[Title/Abstract]

I: "deep sedation” [MeSH Terms] or “conscious sedation” [MeSH Terms] OR ”sedation"[Title/Abstract] OR "sedative"[Title/Abstract] OR "midazolam"[Title/Abstract] OR "intermittent sedation" OR "palliative sedation" OR "continuous sedative" OR "continuous sedation" OR "continuous deep sedation"

Resultaten
De zoekstrategie leverde 466 resultaten op in Pubmed, waarvan de titels en abstracts zijn gescreend op potentiële relevantie. Studies naar intermitterende en/of continue sedatie met sedativa bij patiënten met dementie en probleemgedrag werden geïncludeerd. Studies naar sederende effecten van antipsychoticagebruik en sedatie bij ingrepen werden geëxcludeerd. Elf abstracts zijn geselecteerd als potentieel relevant, deze werden full tekst gelezen. Twee artikelen bevatten relevante informatie voor dit hoofdstuk.

Kortdurende (intermitterende) sedatie

• Anquinet L, Rietjens JAC, Vandervoort A et al. Continuous deep sedation until death in nursing home residents with dementia: a case series. J Am Geriatr Soc 2013;61:1768-1776.
• Arcand M. End of life issues in advanced dementia. Part 2: management of poor nutritional intake, dehydration and pneumonia. Canadian Family Physician 2015;61:337-341.
• Benitez-Rosario MA, Morita T. Palliative sedation in clinical scenarios: results of a modified Delphi study. Supportive Care in Cancer 2018; epub.
• Chambaere K, Bilsen J, Cohen J et al. Continuous deep sedation until death in Belgium: a nationwide survey. Arch intern med; 2010 170 (5): 490-492.
• van Deijck RHPD, Krijnsen PJC, Hasselaar JGJ et al. The practice of continuous palliative sedation in elderly patients: A nationwide exploratory study among Dutch nursing home physicians. J Am Geriatr Soc 2010;58:1671–1678
• Hasselaar  JGJ, Reuzel RPB, van den Muijsenberg METC et al. Dealing with delicate issues in continuous deep sedation. Varying practices among Dutch Medical specialist, general practitioners and nursing home physicians. Arch Int Med 2008; 168 (5):537-543
• Hendriks SA, Smalbrugge M, Hertogh CMPM et al. Dying with dementia: symptoms, treatment and quality of life in the last week of life. J Pain Symptom Manag 2014;47:710-720.
• Passmore MJ, Sheldon L, Lax S et al. Oral midazolam for dementia-related response agitation. J Am Geriatr Soc 2009;57:561-562
• Rys S, Deschepper R, Deliens L et al. Justifying continuous sedation until death: a focus group study in nursing homes in Flanders. Geriatric nursing 2013;34:105-111.
• Rys S, Mortier F, Deliens L et al. The practice of continuous sedation until death in nursing homes in Flanders, Belgium: a nationwide study. J Am Geriatr Soc 2014 62: 1869-1876.
• Sandvik RK, Selbaek G, Bergh S et al. Signs of imminent dying and change in symptom intensity during pharmacological treatment in dying nursing home patients: a prospective trajectory study. J Am Med Dir Assoc 2016;17: 821-827.

Niet opgenomen, wel in search gevonden bij 11 potentieel relevante abstracts:

• Arcand. End-of-life issues in advanced dementia: Part 2: management of poor nutritional intake, dehydration, and pneumonia. Can Fam Physician. 2015 Apr;61(4):337-41.
• Chambaere K, Bilsen J, Cohen J et al. Continuous deep sedation until death in Belgium: a nationwide survey. Arch intern med; 2010 170 (5): 490-492.

(NB KNMG richtlijn Palliatieve sedatie (2009) is opgenomen als referentie onder hoofdstuk 1: gebruikte literatuur anders dan uit literatuursearch)