Hora-Est: Empowerment for people living with dementia

Noralie Geessink

Op dinsdag 6 september 2022 klonk voor Charlotte van Corven krachtig het ‘Hora-Est’ in de aula van de Radboud Universiteit te Nijmegen. Dit, nadat zij vol overtuiging haar proefschrift getiteld ‘Empowerment for people living with dementia’ verdedigde.

Empowerment -een woord dat eigenlijk geen goede Nederlandse vertaling kent- is een veelgebruikte term als het gaat om persoonsgerichte zorg. Het heeft verschillende definities, maar lijkt uitdrukking te willen geven aan (het behoud van) de kracht van mensen zelf om daadwerkelijk invloed uit te oefenen op hun levensomstandigheden. Talenten, competenties, persoonlijke wensen en behoeften zijn onderdelen die hierbij aandacht krijgen. Maar hoe zit dat voor mensen met dementie? Wat houdt empowerment bij deze specifieke doelgroep in en hoe zou je behoud van de eigen kracht bij hen kunnen bevorderen? Met voornamelijk kwalitatief onderzoek heeft Van Corven geprobeerd deze vragen te beantwoorden in haar proefschrift.

Om te onderzoeken wat empowerment bij dementie inhoudt, werden groepsbijeenkomsten en interviews gehouden met thuiswonende en geïnstitutionaliseerde mensen met dementie, hun naasten en zorgprofessionals. Jezelf zijn, je nodig en nuttig voelen, een gevoel hebben van keuze en controle en behoud van eigenwaarde waren de vier domeinen die naar voren kwamen voor empowerment. Dit ongeacht het stadium van de ziekte of de woonomgeving. Vervolgens heeft Van Corven in de literatuur gekeken hoe het concept empowerment wordt gebruikt en welke rol de omgeving in dit proces heeft. Van Corven beschrijft de resultaten van 69 relevante artikelen. Hierbij kwamen vier thema’s naar voren: de beschrijving van ‘empowered’ zijn, het proces van empowerment, de bijdrage van de omgeving aan het proces van empowerment en de effecten van empowerment op andere variabelen. Empowerment lijkt bij te dragen aan kwaliteit van leven en welzijn, zelfvertrouwen, eigenwaarde en waardigheid, gevoel van controle en autonomie, verbeterde relaties en interacties, en participatie in de maatschappij. Door de kennis van beide studies te combineren, hoopt Van Corven bij te dragen aan een basis voor de ontwikkeling van interventies ter bevordering van empowerment bij mensen met dementie.

Sociale interactie is belangrijk voor mensen met dementie in het verpleeghuis en lijkt een rol te hebben in het proces van empowerment. Er is echter niet zoveel bekend over interacties en relaties tussen dementerende verpleeghuisbewoners en hun naasten. Om hier meer te weten over te komen, heeft Van Corven telefonische interviews gevoerd. 31 naasten werden geïnterviewd na de heropening van de verpleeghuizen na de eerste COVID-19 lockdown. Juist op dat moment waren zij zich extra bewust van hun relatie met de persoon met dementie. Veranderingen in de interactie en relatie, gebruikte strategieën voor betekenisvol contact en waardering van het contact waren de drie hoofdthema’s die uit de interviews naar voren kwamen. Sommige naasten vinden het lastig een betekenisvolle connectie te maken met de persoon met dementie. Anderen, daarentegen, gaat het goed af om een gevoel van verbondenheid te creëren. Ook als dit communicatief minder goed gaat.

Aan de hand van een online survey onderzocht Van Corven vervolgens bestaande Europese interventies voor empowerment van mensen met dementie. Gekeken werd naar de redenen waarom interventies als ‘empowering’ werden beschouwd. In totaal beschreven 73 respondenten uit 23 verschillende landen 90 unieke interventies of projecten. Er werden echter geen interventies beschreven die specifiek ontwikkeld waren met (het bevorderen van) empowerment als doel. Een extra reden volgens Van Corven om dit wel te gaan doen.

Met de input uit het eerste deel van haar proefschrift, hebben Van Corven en collega’s vervolgens een programma ontwikkeld om empowerment van mensen met dementie in het verpleeghuis te bevorderen: WINC. Hierbij staan de letters voor de eerder geïdentificeerde domeinen van empowerment: ‘self-worth’ (W), ‘identity’ (I), ‘usefulness and being needed’ (N), en ‘control’ (C). Een haalbaarheidsevaluatie toonde aan dat het programma voor zorgprofessionals haalbaar was. Naasten betrekken bleek lastiger. Te weinig tijd werd als belangrijkste knelpunt genoemd. Door het programma bleek meer bewustwording te ontstaan met betrekking tot de domeinen van empowerment met meer focus op de kleine dingen die ertoe doen voor bewoners. Echter, zorgprofessionals en naasten zagen geen directe verbetering in de domeinen van empowerment bij bewoners.

Van Corven concludeert dat voor empowerment bij mensen met dementie een gevoel van jezelf zijn, je nodig en nuttig voelen, het gevoel van keuze en controle en behoud van eigenwaarde belangrijk is. Hierin hebben naasten en zorgprofessionals een rol waar zij zich bewust van moeten zijn. Het concept empowerment is volgens van Corven uniek om twee redenen: het is een dynamisch proces en het vindt plaats in de interactie tussen de persoon met dementie en zijn omgeving. Dit impliceert dat het belangrijk is om in de dagelijkse zorg en ondersteuning van mensen met dementie aandacht te hebben voor de vier domeinen van empowerment. Het stellen van realistische doelen en de samenwerking met naasten verdienen daarbij aandacht in het onderwijs van toekomstige zorgprofessionals.

Auteur

• Noralie Geessink, aios ouderengeneeskunde, VOSON