Revalidatie bij ernstig niet-aangeboren hersenletsel: samen beter, beter samen

Willemijn van Erp, Jan-Willem Meijer, Ellen Vreeburg, Paulien Goossens, Irene Leijten, Anne Visser-Meily

Zes weken bedrust in een donkere kamer: tot in de jaren tachtig was dit bij niet-aangeboren hersenletsel (NAH) zelfs in milde gevallen een gebruikelijk voorschrift.¹ Inmiddels is bedrust achterhaald en staat de zin van revalidatie bij NAH buiten kijf.^2-6 Zodra in het ziekenhuis de kritieke acute fase na het letsel voorbij lijkt begint het zoeken naar een passend vervolgtraject om het beste herstel te bereiken. De specialist ouderengeneeskunde en revalidatiearts spelen in die zoektocht én in de neurorevalidatie zelf een cruciale rol. Maar wat bepaalt de route naar herstel in het Nederlandse revalidatielandschap? Welke NAH-patiënt krijgt revalidatie van de specialist ouderengeneeskunde, en welke van de revalidatiearts? Halen we er samen wel echt uit wat er in zit?

Revalidatie in de langdurige zorg en in revalidatiecentra

Nederland kent een rijke maar verzuilde revalidatietraditie. Medisch-specialistische revalidatie(MSR)-centra zijn vanaf de jaren ’40 van de vorige eeuw voortgekomen uit de behoefte om gewonde militairen, en later ook burgerpatiënten, terug te laten keren naar een werkend bestaan.⁷ Inmiddels richt MSR zich op redelijk tot goed belastbare patiënten met alle vormen van hersenletsel die complexe participatieproblemen ervaren en waarbij interdisciplinaire behandeling geïndiceerd is.⁸ Het doel van de behandeling is optimale zelfredzaamheid, eigen regievoering én maatschappelijke participatie. Deze behandeling kan vanuit 18 revalidatiecentra in Nederland zowel klinisch als ambulant plaatsvinden. Daarnaast hebben de meeste ziekenhuizen en sommige zelfstandige behandelcentra (zbc’s) teams voor poliklinische revalidatie. Na klinische MSR gaat meer dan 95% van de patiënten met ontslag naar huis.

Ook in de langdurige zorg ontwikkelden zich vanaf de jaren ’80 revalidatieprogramma’s. Deze programma’s richten zich  op minder belastbare patiënten boven de 65 jaar met een complexe somatische zorgvraag, die vaak ook na ontslag een zorgbehoefte houden.⁹ Maar zoals er in Nederlandse verpleeghuizen duizenden jonge mensen met complexe neurologische aandoeningen verblijven,¹⁰ zo nemen specialisten ouderengeneeskunde jaarlijks naar onze schatting ook honderden patiënten onder de 65 jaar met ernstig NAH op voor revalidatie. Dat kan op basis van een GR-DBC of op basis van een indicatie voor langdurige zorg. Soms betreft het een specialistische behandeling voor een specifieke indicatie, zoals Langdurige Intensieve Neurorevalidatie voor mensen met een langdurige bewustzijnsstoornis.¹¹Vaker gaat het om patiënten bij wie, ondanks hun leeftijd, ‘geriatrische’ revalidatie (GR) meer passend wordt geacht dan MSR. Het onderscheid tussen de verschillende revalidatievormen is dus toch niet zo scherp. Bovendien lijkt het waarschijnlijk dat patiënten in de MSR in toenemende mate gebaat zijn bij kennis op het gebied van complexe somatische zorg, terwijl de specialist ouderengeneeskunde behoefte lijkt te hebben aan specifieke revalidatiegeneeskundige input. Hoewel er al lang gepleit wordt voor meer samenwerking tussen de MSR en GR en die in regionale initiatieven ook goed van de grond komt, zijn de werelden van de revalidatiearts en de specialist ouderengeneeskunde nog weinig met elkaar in contact.^9,12

Wie gaat waarheen, en waarom?

Formele protocollen of opnamecriteria voor de verschillende vormen van neurorevalidatie in Nederland bestaan op nationaal niveau niet. De leidraad voor meetinstrumenten ter ondersteuning van de triage na beroerte beschrijft bijvoorbeeld met name hoe het proces van triage eruit kan zien.¹³ Dat is begrijpelijk, omdat een revalidatie-indicatie van meer factoren afhangt dan alleen karakteristieken op het gebied van cognitie, gedrag en motoriek. Ook de normen, waarden en hulpvraag van de patiënt, de (sociale) context, de prognose en het premorbide functioneren zijn van belang. Maar hoe bepalen specialisten ouderengeneeskunde en revalidatieartsen nu welke patiënt naar welke soort revalidatie wordt verwezen?

Om die vraag te beantwoorden zetten we in maart 2021 via Verenso en de Vereniging Revalidatieartsen een enquête uit over indicatiestelling voor revalidatie, die door 97 artsen werd ingevuld. De respondenten waren 36 specialisten ouderengeneeskunde werkzaam in de (geriatrische) revalidatie, 31 revalidatieartsen werkzaam in een revalidatiecentrum en 30 revalidatieartsen werkzaam in ziekenhuizen, vanuit in totaal 52 zorginstellingen door heel Nederland.

Een deel van de uitkomsten is gepubliceerd in Medisch Contact. Samengevat geven respondenten uit beide specialismen aan patiënten voor klinische revalidatie af te wijzen als er ‘geen zicht is op ontslag naar huis’, of als de patiënt pre-existent al psychiatrische problemen had. Somatische complexiteit, een taalbarrière of een kwetsbaar sociaal netwerk? Dat zijn redenen om buiten de MSR-boot te vallen. Een naar verwachting lange herstelduur, of lage belastbaarheid? Juist voor de specialist ouderengeneskunde zijn dat redenen om patiënten af te wijzen voor revalidatie.

We legden de respondenten fictieve casus van vier patiënten jonger dan 65 jaar voor met een recent ernstig NAH en forse functionele beperkingen (zie supplement). Daarbij stelden we de vraag: welke vorm van revalidatie acht u voor deze patiënt het meest geschikt? Uit de reacties kwam een grote verdeeldheid naar voren, waarbij de volgende twee casus hier worden uitgelicht.

Casus

Een patiënt met een klassiek locked-insyndroom paste naar het oordeel van de meerderheid van de revalidatieartsen binnen de MSR, maar kon volgens 10% het beste zonder revalidatie rechtstreeks naar een verblijfplek in het verpleeghuis, terwijl 27% van de specialisten ouderengeneeskunde hem naar de GR zou verwijzen.

Bij een 52-jarige vrouw met een hemiparese, afasie en arousalstoornis na een traumatisch hersenletsel vier weken eerder waren beide specialismen op eenzelfde manier verdeeld: 1/3 koos voor MSR, 1/3 voor GR en 1/3 voor revalidatie binnen de langdurige zorg.

Revalidatie na NAH: een kwestie van dokters, prognoses en sociale factoren

Een ongemakkelijke, maar belangrijke bevinding: de revalidatiekansen die je als patiënt met NAH krijgt, hangen blijkbaar af van welke dokter je treft.

Wij vermoeden dat een deel van de praktijkvariatie te wijten is aan het feit dat revalidatieartsen en specialisten ouderengeneeskunde onvoldoende op de hoogte zijn van elkaars expertise en hoe die zich tot hun eigen mogelijkheden verhoudt. Dat vraagt om in kaart brengen en uitwisselen. Welke revalidatiezorg wordt er landelijk onder regie van respectievelijk de specialist ouderengeneeskunde en de revalidatiearts geboden? Welke in- en exclusiecriteria horen bij die trajecten, welke behandeldoelen, en wat zijn de resultaten? Zo’n inventarisatie mét open dialoog maakt het ook makkelijker om lacunes in het revalidatielandschap te identificeren en op te lossen.

Uit onze enquête bleek daarnaast dat patiënten met ernstig NAH afgewezen worden voor klinische revalidatie vanwege psychiatrisch lijden, een taalbarrière, een kwetsbaar sociaal vangnet, of premorbide matig functioneren. Is revalidatie niet effectief als iemand de taal niet spreekt, of alleenstaand is? Is een revalidatietraject minder geslaagd als iemand daarna de rest van zijn leven (wat bij NAH decennia kan beslaan) in een instelling woont? Dit zijn vragen die brede discussie verdienen op basis van wetenschappelijke feiten (wat bepaalt de functionele prognose na NAH) en maatschappelijke input (hoe maken we de zorg inclusief). Ook is aandacht gewenst voor de bekostiging van (klinische) revalidatie en de systeemeigenschappen (bijvoorbeeld in de DBC-duur) die het onaantrekkelijk maken om complexe patiënten op te nemen. Doelmatige zorg is in ieders belang.

Naar een gouden standaard voor NAH-triage en daar voorbij

Wat is nu de beste vorm van revalidatie voor een specifieke patiënt met ernstig hersenletsel? Idealiter vloeit het antwoord voort uit twee factoren: de uitkomstscenario’s van de beschikbare behandelingen en de persoonlijke voorkeuren van de patiënt en diens naasten.

Allereerst vraagt een goede triage bij NAH soms simpelweg meer tijd dan in het ziekenhuis kan worden vrijgemaakt. Wij pleitten eerder voor een zogenaamde proefopname van zes weken onder gezamenlijke regie van de revalidatiearts en specialist ouderengeneeskunde, om in complexe gevallen pas na somatische optimalisatie, medicatiesanering en multidisciplinaire evaluatie te hoeven triëren.¹⁴ 85% van de respondenten gaf in de enquête aan dit een goed idee te vinden. Daarnaast zou de toegang tot revalidatie voor patiënten in de chronische fase na NAH verbeterd moeten worden, bijvoorbeeld door specialisten ouderengeneeskunde en revalidatieartsen een gezamenlijke poli te laten voeren.

Om in de toekomst beter te voorspellen waartoe een bepaald revalidatietraject leidt is wetenschappelijk onderzoek in de unieke Nederlandse context, uitgevoerd door specialisten ouderengeneeskunde en revalidatieartsen samen, onontbeerlijk. Juist de groep patiënten die na ernstig NAH bij bewustzijn is, maar momenteel tussen wal en schip valt in de neurorevalidatie, verdient aandacht. We hebben het dan over patiënten jonger dan 75 jaar die na ernstig NAH bij bewustzijn zijn maar naar verwachting niet binnen drie maanden naar huis ontslagen kunnen worden. Vaak zijn deze patiënten in het ziekenhuis functioneel nog ernstig beperkt en spelen er bijkomende somatische en neuropsychiatrische problemen naast morele vraagstukken. De competenties van de specialist ouderengeneeskunde sluiten hier goed bij aan.

Anderzijds kunnen deze patiënten ook veel baat hebben bij de kennis over functionele prognostiek, de intensieve revalidatieschema’s, op cognitie gerichte behandelprogramma’s, de gezinsbegeleiding en de technologische expertise van de MSR. Follow-upstudies naar deze doelgroep kunnen aan het licht brengen hoe het patiënten na de triage vergaat en bieden al tijdens de looptijd de kans om van elkaars praktijken te leren. Triage is daarbij niet een eenmalige gebeurtenis, maar een instrument dat over een langere periode en bij veranderde omstandigheden of hulpvraag ook steeds opnieuw kan worden ingezet. De inzichten die we opdoen over herhaalde triage, plus de eerder in dit stuk voorgestelde inventarisatie van bestaande en nog te ontwikkelen gezamenlijke neurorevalidatieprogramma’s binnen een financieel duurzame context, lijken ons de sleutels naar een transparante, inclusieve, doelmatige en op de persoon afgestemde neurorevalidatiepraktijk. De competenties van de specialist ouderengeneeskunde en van de revalidatiearts zijn daarbij perfect complementair.

De verantwoordelijkheid om alle patiënten met ernstig NAH passende revalidatie te bieden kan door onze specialismen gezamenlijk zeker gedragen worden. De specialisten ouderengeneeskunde en revalidatieartsen die hun ervaringen deelden in de enquête toonden zich in de commentaarsectie zeer bereid tot reflectie en wederzijdse samenwerking. Met dit artikel hopen we die constructieve houding te bestendigen en verder te helpen ontwikkelen, door in de spiegel te kijken en van elkaar te leren.

Auteurs

• Dr. Willemijn van Erp, specialist ouderengeneeskunde en post-doctoraal onderzoeker, Accolade Zorg, Radboudumc, Libra Revalidatie & Audiologie
• Dr. Jan-Willem Meijer, revalidatiearts en bestuurder De Hoogstraat Revalidatie, Utrecht
• Dr. Ellen Vreeburg, specialist ouderengeneeskunde, kaderarts geriatrische revalidatie, Vivium, Naarderheem
• Dr. Paulien Goossens, revalidatiearts en lid RvB Merem Medische Revalidatie, Hilversum
• Irene Leijten, specialist ouderengeneeskunde, Thebe, Breda
• Prof.dr. Anne Visser-Meily, revalidatiearts, hoogleraar revalidatiegeneeskunde, UMC Utrecht