Op weg naar goede extramurale Korsakovzorg

Susanne van den Hooff, Rick Kwekkeboom

Inleiding

In Nederland zijn de afgelopen jaren hervormingen in het zorglandschap doorgevoerd waarbij het accent ligt op het zo lang mogelijk zelfstandig thuis wonen van mensen met een zorgbehoefte, zoals mensen met dementie, psychiatrische problemen, een verstandelijke beperking of verslavingsproblemen.¹ Onder deze groep mensen vallen ook mensen met het syndroom van Korsakov (SvK). Geluiden uit de praktijk laten horen dat goede zorg en ondersteuning in de thuissituatie voor deze groep mensen op dit moment niet voldoende aanwezig is.

Achtergrond

De minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft aangegeven dat extra aandacht nodig is voor zorg en ondersteuning aan thuiswonende mensen met een zorgbehoefte. Hierbij dient de aandacht te worden gericht op het verbeteren van functionele autonomie, voorkomen van verergering van beperkingen en het leren omgaan met beperkingen.² Het ministerie legt hierbij extra nadruk op doelgroepen met een laag volume (< 1.000 cliënten) en een zeer complexe zorgvraag, waaronder mensen met het SvK.

Het ministerie is van mening dat de huidige kennisinfrastructuur in de langdurige zorg suboptimaal is. Het voorziet onvoldoende in de benodigde kennis om kwaliteit van leven van de cliënt te verbeteren. De eerste reden hiervoor is de steeds complexer wordende zorgvraag, waardoor meer specifieke kennis nodig is. Ten tweede is binnen de langdurige zorg, ten opzichte van andere sectoren, nog een minimale slag gemaakt in de ontwikkeling rondom specialisatie en concentratie: beiden zijn een manier om volume te creëren en expertise te ontwikkelen.³ Langdurige zorg omvat zowel intramurale zorg als extramurale zorg; verzekerden met een indicatie voor langdurige zorg kunnen er voor kiezen in een instelling te gaan wonen om zorg te krijgen (= intramurale zorg), maar zij kunnen er onder voorwaarden ook voor kiezen om zorg thuis te ontvangen (= extramurale zorg) (www.zorginstituutnederland.nl).

In Nederland zijn naar schatting 8.000 tot 10.000 mensen met het vermoeden van het SvK.⁴ Het exacte aantal is lastig in te schatten, omdat prevalentiestudies verouderd zijn of ontbreken.⁵ Het SvK is een chronische neuro-psychiatrische aandoening en voor ongeveer 25% van de mensen lijkt een langdurige opname met permanente zorg vereist.⁶ Deze permanente zorg kunnen mensen met het SvK ontvangen op gespecialiseerde afdelingen van verpleeghuizen, GGZ-instellingen en RIBW-instellingen die verspreid zijn over heel Nederland.  Op de website van het Korsakov Kenniscentrum en op de website van Zorgkaart Nederland is een overzicht van deze zorginstellingen te vinden.^4,7 Op basis van deze, verouderde, gegevens over de aantallen mensen met het SvK is het waarschijnlijk dat een groot deel van deze mensen thuis woont.

Tot op heden is geen onderzoek verricht naar de ervaringen van zorgprofessionals en mantelzorgers met de extramurale zorgverlening aan mensen met het SvK. Het doel van dit verkennende onderzoek was tweeledig. Enerzijds het in kaart brengen van ervaringen van een groep betrokkenen met kennis van de zorg aan mensen met het SvK en anderzijds het in beeld brengen van extramurale werkwijzen in de zorgverlening die wellicht bruikbaar zijn voor mensen met het SvK. In dit artikel staat de extramurale zorg aan mensen met het SvK centraal. Voor een goed begrip worden allereerst kort de oorzaken en de kenmerken van het SvK beschreven. Vervolgens worden de organisatie van de netwerkbijeenkomsten en de kenmerken van de participanten beschreven, gevolgd door de resultaten van deze netwerkbijeenkomsten. Aansluitend wordt beschreven welke aanknopingspunten in de literatuur gevonden zijn met betrekking tot goed werkende extramurale zorg, die wellicht bruikbaar zijn voor de extramurale zorg aan mensen met het SvK. Onder goed werkende extramurale zorg wordt in dit artikel verstaan zorg door professionals die handelingsbekwaam zijn, die de kwaliteit van leven van mensen verhoogt, het contact met mantelzorgers verbetert en bijdraagt aan het uitstellen van een definitieve langdurige opname. Dit artikel wordt afgesloten met een conclusie.

Mensen met het syndroom van Korsakov

In Nederland komt het SvK voor bij mensen met een ernstig gebrek aan vitamine B1 (thiamine). Thiamine zit onder andere in brood en graanproducten, aardappelen, groenten, vlees en melk.⁸ Een thiaminegebrek kan ontstaan als gevolg van langdurig alcoholgebruik en nauwelijks eten, maar ook door overmatig braken, een maagverkleining, hongerstaking of anorexia nervosa.^9,10 Mensen met het SvK hebben vaak lichamelijke, geestelijke, sociale en financiële problemen. Bovendien missen mensen met het SvK vaak inzicht in hun eigen ziekte en zijn mede daardoor zorgmijdend (zie tekstbox 1 voor de meest voorkomende gevolgen).

Methode

In dit verkennende onderzoek zijn door het lectoraat Langdurige Zorg en Ondersteuning van de Hogeschool van Amsterdam (HvA) twee netwerkbijeenkomsten georganiseerd. De eerste vond plaats op 23 april 2019 en de tweede op 4 juni 2019. Hierbij waren negen zorgprofessionals werkzaam in de zorg voor mensen met het SvK, twee mantelzorgers met een naaste met het SvK én vijf experts werkzaam bij het Korsakov Kenniscentrum (KKC), het Ben Sajet Centrum en Het Zwarte Gat aanwezig (zie tabel 1). Voor de keuze van de genodigden is in eerste instantie gezocht in het netwerk van de onderzoekers en vervolgens is via de sneeuwbalmethode de groep uitgebreid. Het doel van de bijeenkomsten was het inventariseren van ervaringen met betrekking tot extramurale zorg aan mensen met het SvK. De discussies die tijdens deze netwerkbijeenkomsten zijn gevoerd, zijn opgenomen en letterlijk uitgetypt. Alle aanwezigen gaven akkoord voor het gebruik van citaten. Aanvullend is gericht informatie gezocht over extramurale werkwijzen in de zorgverlening die wellicht bruikbaar zouden kunnen zijn voor mensen met het SvK. De resultaten van beide verkenningen worden hieronder kort beschreven.

Tabel 1.   Participanten aan de twee netwerkbijeenkomsten

Resultaten netwerkbijeenkomsten

Zorgprofessionals voelen zich tekortschieten in hun taak op het moment dat een beroep op hen wordt gedaan door mantelzorgers met een zorgvraag voor hun naaste met een verdenking op het SvK. Zorgprofessionals gaven aan niet te kunnen voldoen aan deze zorgvraag als gevolg van een gebrek aan extramurale zorgvoorzieningen. Professionals hebben het gevoel dat ze mensen met het SvK én hun mantelzorgers in de kou laten staan.

“De mantelzorger, de kinderen, het netwerk, zijn radeloos. Daar heb ik heel vaak gesprekken mee, kopjes koffie. Meer kan ik op dit moment niet doen.”
(intramuraal werkende zorgprofessional die vragen voor extramurale zorg ontvangt)

Enkele zorgprofessionals werkzaam in de extramurale Korsakovzorg ervaren onzekerheid tijdens de uitvoering van het werk; ze handelen zoals ze denken dat ze moeten handelen maar hebben hiervoor geen handvatten. Daarbij moeten ze het zorgmijdende gedrag van de cliënt overwinnen, hetgeen om een andere benadering lijkt te vragen dan binnen de intramurale setting.

“Soms doe je dingen waarvan je denkt ‘waarom doe ik dit eigenlijk?’. Ik doe wat ik denk dat het beste is. Daarbij is er een groot verschil tussen intramurale en extramurale zorg. Wij zien dat wanneer wij op vakantie zijn en intramurale zorgprofessionals voor ons invallen. Zij pakken het bij de mensen thuis heel anders aan. Ze willen meteen gaan handelen en doen, omdat ze dat gewend zijn in de interne setting. De cliënten laten dat thuis niet toe. Je hebt te maken met andere verhoudingen.” (extramuraal werkende zorgprofessional)

De specifieke kenmerken behorende bij het SvK vereisen hoog specialistische en langdurige zorg.⁴ Het gebrek aan handvatten maakt de spanningen in de extramurale zorgsituatie groot.

“Het ziekte-inzicht is bijna nihil. Een cliënt zei: ‘Wat val jij mij nou lastig vandaag, morgen ga ik gewoon weer aan het werk’. Ze kunnen zo goed confabuleren dat het verhaal helemaal klopt. (…) Daarbij komt het slechte cognitief functioneren, de beschadiging van het kortetermijngeheugen en de lage sociale intelligentie. Dat maakt de spanning voor de professional groot.”
(directeur Korsakov Kenniscentrum)

Mantelzorgers benadrukken dat goede en tijdige extramurale zorg de enige optie is om verdere achteruitgang van het lichamelijk en psychisch functioneren te voorkomen.

“Mijn zus kreeg pas veel later goede zorg dan nodig was. In die periode zonder zorg heeft zij extra schade opgelopen door hersenbloedingen en het ontstaan van epilepsie. Nu zit ze half verlamd in een rolstoel en zijn er zoveel meer beperkingen dan alleen haar Korsakov.” (mantelzorger)

 “Mijn vader is verzorgd, maar hij is niet geholpen. Iedereen die bij mijn vader is geweest wist dat hij Korsakov had, maar had geen idee wat Korsakov was. Die informatie hebben ze van mij moeten krijgen, omdat ik [dochter] zelf ben gaan zoeken naar informatie. En dat is natuurlijk de omgekeerde wereld. Op het moment dat iemand een diagnose Korsakov heeft zou het zo moeten zijn dat de hulpverleners weten wat de haken en ogen van Korsakov zijn. (…) Hij is prima verzorgd maar hij is totaal niet geholpen. (…)” (mantelzorger)

De spanningen die (professionele) zorgverleners én mantelzorgers ervaren lijken voort te komen uit een gebrek aan extramurale zorgvoorzieningen én een best practice werkwijze in de extramurale zorg voor mensen met het SvK. Tot op heden is er geen best practice bekend in de extramurale zorgverlening aan deze groep. In 2018 heeft het Korsakov Kenniscentrum (KKC) een eerste versie van een extramuraal zorgprogramma opgesteld. Het doel van dit zorgprogramma is om mensen met het SvK zo lang mogelijk thuis te laten wonen, met een zo hoog mogelijk sociaal, emotioneel, cognitief en lichamelijk niveau van functioneren en maximale kwaliteit van leven in het licht van de aanwezige beperkingen.¹¹

In dit zorgprogramma worden een behandelprogramma en algemene interventies beschreven. Slechts twee specialistische Korsakov-zorginstellingen in Nederland hebben momenteel een extramurale zorgtak, waarvan vier zorgverleners aanwezig waren tijdens de netwerkbijeenkomsten. Eén specialistische Korsakov-zorginstelling is onderdeel van een grotere GGZ-instelling en het andere expertisecentrum omvat een verpleeghuis en verzorgingshuis. Uit het citaat van de extramurale zorgverlener blijkt dat een gestructureerde werkwijze op dit moment niet voorhanden is.

Er is ervaring met de intramurale werkwijze ten behoeve van mensen met het SvK én de extramurale werkwijze ten behoeve van mensen met ernstige psychische aandoeningen (EPA) zoals schizofrenie. Beide werkwijzen worden hieronder kort  beschreven met als doel het vinden van handvatten voor goede extramurale zorgverlening aan mensen met het SvK.

Resultaten literatuur

Best practices
Intramurale zorgverlening aan mensen met het SvK
Binnen de intramurale zorgverlening aan mensen met het SvK wordt gebruik gemaakt van de empathisch-directieve werkwijze dat is ontwikkeld vanuit het 4 K-model van Lindenhoff (1990) en dat later is uitgebreid tot het 5 K-model (zie tekstbox 2).¹² Dit houdt in dat de zorgprofessional zich inleeft in de gevoelens en denkwereld van de cliënt en laat merken dat hij/zij begrijpt wat er in de cliënt omgaat. Daarnaast geeft de zorgprofessional richting aan het handelen van de cliënt doordat aanwijzingen worden gegeven op een invoelende en sturende wijze.

Het werken in een extramurale setting lijkt echter een andere werkwijze nodig te hebben, omdat meteen handelen in de thuissituatie niet mogelijk is zoals blijkt uit het hierboven beschreven citaat van de extramuraal werkende zorgprofessional. Een cliënt met het SvK zal niet snel open staan voor het ontvangen van zorg en/of binnenlaten van een zorgverlener, doordat de client geen ziekte-inzicht heeft.  De zorgverlener dient een open agenda te hebben.¹³ Het gaat in eerste instantie om te proberen contact te maken en niet om herstel of behandeling zoals in de intramurale setting.

Extramurale werkwijzen voor mensen met een ernstige psychische aandoening (EPA)
Een bekend internationaal voorbeeld van extramurale zorg aan mensen met EPA, is de inzet van (Flexibele) Assertive Community Treatment (FACT) teams. Een FACT-team is een multidisciplinair team van tussen de 10 – 15 professionals en biedt in een omschreven regio zorg aan mensen met EPA. Hierbij staat het concept van integrale zorg centraal. In de thuissituatie hebben mensen met EPA op allerlei levensgebieden hulp nodig, zoals hulp bij het vinden van een woning, werk en dagbesteding, sociale contacten, financiën et cetera. De problemen en ondersteuningsbehoeftes op de verschillende levensgebieden hangen nauw met elkaar samen en kunnen niet in afzonderlijke stukken worden opgeknipt.¹⁴

Tot de doelgroep van FACT-teams behoren ook mensen die eigenlijk geen zorg willen hebben, de zorgmijders. Bij hen probeert men contact op te bouwen en hen tot zorg te verleiden. Dit wil zeggen dat de zorgprofessional zich vasthoudend opstelt wanneer iemand geen zorg accepteert en zich inspant de cliënt te motiveren om zorg te ontvangen.¹⁴ Deze methode zal minder effectief zijn bij mensen met het SvK. Ten eerste ten gevolge van geheugenproblemen. Mensen met het SvK zijn niet in staat nieuwe informatie op te slaan en zij leven zonder tijdsbegrip.¹⁵ Een zorgprofessional in de extramurale zorg voor mensen met het SvK zal extra moeite moeten doen om iedere keer weer binnen te mogen komen in de woning, doordat de cliënt de zorgverlener mogelijk niet herkent. Een tweede reden waarom FACT minder effectief zal zijn bij mensen met het SvK zijn de executieve functiestoornissen en de apathie. Hierdoor nemen mensen met het SvK zelf geen initiatief ten aanzien van hun eigen zorg. Bovendien zijn ze, zoals eerder beschreven, zorgmijdend als gevolg van een gebrek aan ziekte-inzicht.^16,17 Initiatief is afhankelijk van de omgeving, die de persoon steeds weer moet aansporen om tot actie over te gaan.¹⁰ ‘Een stabiele steunstructuur is een voorwaarde voor goede extramurale zorg aan mensen met het SvK’, aldus Walvoort (2017).¹⁸

Steunstructuur
Het vereiste van een stabiele steunstructuur in de extramurale zorg voor mensen met het SvK brengt een groot probleem met zich mee. Veel mensen met het SvK hebben geen sociaal netwerk om zich heen; familieleden/mantelzorgers zijn in de loop der tijd ‘afgehaakt’ doordat ze veel narigheid hebben meegemaakt met hun naaste.¹⁹ Hierdoor is de relatie verslechterd of is er angst voor de naaste vanwege het grillige gedrag.²⁰ Bovendien ontwikkelen veel mantelzorgers gedurende de periode van zorgverlening zelf lichamelijke of psychische klachten.¹¹ Uit de literatuur is bekend dat wanneer langdurige mantelzorg wordt geboden de kans op overbelasting toeneemt (zie tekstbox 3).²¹

De vraag die gesteld kan worden is: hoe een stabiele steunstructuur kan worden vormgegeven? In het algemeen kiezen familieleden er niet bewust voor om te zorgen voor hun zieke naaste. Het overkomt ze, veelal vanwege de emotionele band met degene die de zorg nodig heeft.²² Wanneer deze emotionele band tot een minimum is beperkt, zoals bij veel mensen met het SvK en hun familieleden, wordt het lastig de familieleden bij de zorg te blijven betrekken. Betoogd kan worden dat de druk op familieleden in deze situatie te groot is geworden. Er zijn wel methodieken en hulpmiddelen^* ontwikkeld²¹ zoals door Vilans²³ om de samenwerking tussen zorgmedewerkers en mantelzorgers te ondersteunen, het is echter de vraag of deze methoden bij mantelzorgers van mensen met het SvK werken. Hiervoor is nader onderzoek nodig.

Wellicht moet er bij de inzet van een stabiele steunstructuur gedacht worden aan een stabiele professionele steunstructuur; professionele steun georganiseerd vanuit een gespecialiseerde Korsakov-zorginstelling. Deze extramurale zorg moet de inzet mogelijk maken van specialistische zorg in de eigen omgeving en een brug slaan tussen specialistische en generalistische zorg.¹¹

Binnen dit kader kan de zorgprofessional een bijdrage leveren aan het herstel van de cliënt met in een vroeg stadium de steun van de familie en/of het netwerk. Hiervoor is het nodig om de eigen kracht van de cliënt zoveel mogelijk te stimuleren. Door de focus te verleggen naar veerkracht en eigen regie, voelen cliënten zich in hun kracht aangesproken en niet uitsluitend benaderd als zieke.²⁴

* Voorbeelden hiervan zijn een toolkit die gericht is op het eigen maken van vaardigheden die de verpleegkundige nodig heeft voor een optimale samenwerking, een impulspakket samenspel dat kan aangeven waar eventuele verbetering nodig is in de samenwerking, een gespreksmodel mantelzorg waarin je de objectieve en subjectieve belasting van de mantelzorger meet en de richtlijn mantelzorg die handvatten geeft bij de ondersteuning aan mantelzorgers.

Conclusie

Zorginstellingen moeten voldoen aan de eisen die de overheid stelt aan het leveren van méér én specialistische extramurale zorg. Op dit moment is er een gebrek aan extramurale zorg voor mensen met het SvK en missen zorgprofessionals die al wel werken in de extramurale zorg voor mensen met het SvK de kennis en kunde om goed te handelen. Dit veroorzaakt handelingsverlegenheid, het niet juist weten te handelen of niet juist kunnen handelen.  

Het is raadzaam onderzoek te verrichten naar een best practice werkwijze voor de extramurale zorg voor mensen met het SvK. Aandachtpunten hierbij zijn het opbouwen van een stabiele professionele steunstructuur, de impact van drang en dwang in de thuissituatie, zeker met de nieuwe mogelijkheden die de Wet zorg en dwang en de Wet verplichte GGZ sinds 1 januari 2020 bieden, de rol van de mantelzorgers en het functioneren van de cliënt. Het uiteindelijke doel is de zorgprofessional in staat te stellen goede extramurale Korsakovzorg te geven aan een groep kwetsbare mensen en hun naasten die hieraan een grote behoefte hebben. 

Auteurs

• dr. mr. Susanne van den Hooff, hogeschoolhoofddocent/onderzoeker, Hogeschool van Amsterdam, Amsterdam
• dr. ir. Rick Kwekkeboom, lector Lectoraat Langdurige Zorg en Ondersteuning, Hogeschool van Amsterdam, Amsterdam