In 2020 publiceerde Verenso de handreiking ‘Palliatieve sedatie bij refractair probleemgedrag bij mensen met dementie’. De handreiking geeft handvatten voor toepassing van palliatieve sedatie (intermitterend of continu) bij refractair probleemgedrag bij patiënten met dementie in de laatste levensfase en doet aanbevelingen voor een zorgvuldige besluitvorming.
De publicatie van de herziene richtlijn Palliatieve sedatie (IKNL/NHG, 2022 (eerder uitgegeven door de KNMG)) was een belangrijke reden om de handreiking van Verenso te actualiseren. De publicatie van de richtlijn was aanleiding voor vertegenwoordigers van het Openbaar Ministerie (OM) en de Inspectie voor Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) ons uit te nodigen de beschreven processtappen in de Verenso handreiking aan te scherpen en waar nodig te verduidelijken.
In de IKNL/NHG richtlijn (en voor het OM) is een verwacht overlijden binnen twee weken leidend voor het inzetten van continue palliatieve sedatie. In de handreiking hebben we gesteld dat deze termijn realistisch moet zijn: redelijkerwijs wordt het overlijden binnen twee weken verwacht. Hiermee geven we aan dat, gelet op de onzekerheid van het inschatten van de termijn van overlijden bij deze specifieke groep patiënten, deze inschatting met de nodige onzekerheid omgeven is en een zekere foutmarge in zich heeft.
Overige wijzigingen ten opzichte van de oorspronkelijke handreiking:
- In navolging van de richtlijn Palliatieve sedatie (IKNL/NHG, 2022) wordt gesproken over intermitterende palliatieve sedatie (de term ‘kortdurend’ is vervallen).
- Bij de betreffende doelgroep patiënten is het ingewikkeld om de verwachte termijn van overlijden goed in te schatten, evenals de juiste dosering medicatie. Hoewel het toepassen van continue palliatieve sedatie één van de competenties is van de specialist ouderengeneeskunde, valt het vanwege de bovenstaande beschreven onzekerheid sterk te overwegen om bij patiënten met dementie en refractair probleemgedrag een specialist ouderengeneeskunde te consulteren die de kaderopleiding palliatieve zorg heeft afgerond.
Nadrukkelijker is beargumenteerd dat:
- dementie een aandoening is met uiteindelijk dodelijke afloop, refractair probleemgedrag bij dementie versnelt dit proces.
- het bij dementie ingewikkeld is om de termijn van overlijden in te schatten vanwege de zogenaamde ‘prolonged dwindling’, bij refractair probleemgedrag bij dementie is het nog complexer. Veroorzaakt door een toenemend defect brein zijn het dan vooral de persisterende en in hevige mate aanwezige gedragsuitingen (als agitatie, angst, agressie e.d.) die het klinisch beeld bepalen in de laatste levensfase.
- de toediening van vocht en voeding gezien wordt als medisch zinloos handelen bij continue palliatieve sedatie (naar aanleiding van herzieningen in de IKNL/NHG-richtlijn Palliatieve sedatie).
De PDF-versie van de aangepaste handreiking is hier te vinden. De online-versie is hier te vinden.
