Hora Est: Future care; advance care planning with older people and their families in general practice

Nienke Fleuren

Hoe vindt advance care planning (ACP) met ouderen plaats in de huisartspraktijk? En hoe zou dit verbeterd kunnen worden? Dit waren de twee centrale vragen in het proefschrift van huisarts Jolien Glaudemans, die op 1 oktober j.l. promoveerde aan de Universiteit van Amsterdam bij prof. Dick Willems en prof. Bregje Onwuteaka-Philipsen.

Het was even wennen om weer schouder aan schouder te zitten in de volgepakte Agnietenkapel waar Jolien Glaudemans haar proefschrift mocht verdedigen. De historische zaal was te klein om alle belangstellenden te herbergen, maar gelukkig was er ook een livestream zodat Glaudemans haar bevindingen kon delen met een breed publiek. De huisarts maakte direct van de gelegenheid gebruik om de door haar ontworpen wachtkamerposter en folder te promoten die ze als bijlagen bij haar proefschrift had gedaan. Hiermee kunnen collega-huisartsen hun patiënten uitnodigen om in gesprek te gaan over wensen voor hun toekomstige zorg.

De cartoon op de poster – tevens de voorkant van het proefschrift – toont een ouder echtpaar dat wordt verrast door een geest in de vorm van een dokter die tevoorschijn komt uit een Alladin-achtige lamp. ‘Een dokter kan toch niet toveren?’ vroeg opponent dr. Annicka van der Plas (Amsterdam UMC) retorisch aan de promovenda. Glaudemans vertelde dat ze hoopt dat de poster mensen vooral prikkelt en uitnodigt voor een gesprek met hun huisarts. In dat gesprek kan vervolgens goed worden besproken wat wel en wat niet mogelijk is. 

De poster is gebaseerd op aanbevelingen die voortkomen uit het onderzoek van Glaudemans. Uit een interviewstudie met patiënten bleek dat zij ‘advance care planning’ of ‘gesprekken over het levenseinde’ als bedreigend ervaarden, terwijl ze wel openstonden voor gesprekken over toekomstige zorg en over dingen die ze wilden voorkómen. Glaudemans adviseert dan ook om ACP-gesprekken te beginnen met brede, minder confronterende vragen: ‘Hoe staat u op dit moment in het leven?’, ‘Hoe denkt u over de komende tijd?’ en ‘Zijn er situaties die u het liefst zou willen voorkómen?’ Ook adviseert ze om de term ‘zinloze zorg’ te vermijden. Spreek liever over: ‘zorg die je meer kan schaden dan goed voor je kan zijn’.

Uit interviews met huisartsen bleek dat er twee manieren waren om ACP aan te pakken: systematisch en ad hoc.  Enkele huisartsen bespraken bijvoorbeeld systematisch reanimatiebeleid, euthanasie en soms een aantal andere mogelijke toekomstige situaties met hun oudste of meest kwetsbare patiënten. Ad hoc bespraken ze onderwerpen die te voorzien waren bij de betreffende patiënt, bijvoorbeeld wel of geen IC-opname bij een volgende aspiratiepneumonie. Het risico van enkel een ad-hocaanpak is willekeur.  Glaudemans adviseert artsen om systematisch bredere vragen te stellen, reanimatie en wettelijke vertegenwoordiging te bespreken en zo nodig ad hoc andere ACP-onderwerpen aan te kaarten.

De haalbaarheid hiervan werd door meerdere opponenten ter discussie gesteld. In dit kader had Glaudemans ook focusgroepen gehouden met juristen en ethici over de vraag of iedere oudere ACP zou moeten doen. Het antwoord was dat iedere oudere er recht op heeft, maar dat het vooral de kwetsbare ouderen zijn bij wie de huisarts het moet initiëren. ‘Voor minder kwetsbare mensen ligt hier ook een taak voor bijvoorbeeld patiëntenorganisaties en ouderenbonden’, vindt Glaudemans.

Voor een ander deelonderzoek interviewde Glaudemans eerstelijnszorgverleners met ervaring met ACP, onder andere specialisten ouderengeneeskunde. Zij lieten zien dat het in de praktijk goed mogelijk is om aan ACP te doen, als je het maar goed organiseert. Barrières als tijd- en geldgebrek werden door deze zorgverleners geslecht door extra tijd en geld te regelen, taken te delegeren en efficiënt te werken. Een voorbeeld van die efficiëntie was de groepsvoorlichtingsbijeenkomst, waarmee een grote groep ouderen tegelijkertijd bereikt kon worden, op een niet-bedreigende manier en waarbij bovendien vaak een familielid meekwam die dan direct betrokken was.

Desondanks moest Glaudemans in haar verdediging toegeven dat ACP tijd kost. ‘Ik zou het huisartsen en patiënten gunnen om die tijd te hebben’, verzuchtte ze, juist op het moment dat de pedel het ‘Hora est’ uitsprak.

De doctorstitel was de bekroning op een belangwekkend en arbeidsintensief onderzoek waarmee Jolien Glaudemans heeft laten zien wat ACP in de huisartspraktijk zou kunnen zijn. Hopelijk kunnen de afvinklijstjes waaruit ACP nu nog (te) vaak bestaat, vervangen worden door documentatie over de ‘drie simpele vragen’ van dr. Jolien Glaudemans:

• Hoe staat u nu in het leven?
• Hoe kijkt u naar de komende tijd?
• Zijn er situaties die u het liefst zou willen voorkómen? 

Auteur

• Nienke Fleuren, aioto ouderengeneeskunde, AmsterdamUMC