Richtlijn ‘Probleemgedrag bij mensen met dementie’: eerst kijken, dan doen… en evalueren!

Auteurs, namens de werkgroep richtlijn ‘Probleemgedrag bij mensen met dementie’: dr. Martin Smalbrugge, prof. dr. Sytse U. Zuidema, drs. Marja T. Vink, drs. Inge van der Stelt, Hilde L. Vreeken MSc

De nieuwe multidisciplinaire richtlijn ‘Probleemgedrag bij mensen met dementie’ heeft een andere opzet dan de vorige versie uit 2008: er is gekozen voor een modulaire opbouw is, met gelijke weging van medicamenteuze en psychologische en psychosociale interventies. De nadruk ligt steeds op zorgvuldige analyse van het gedrag en vervolgens aanbevelingen die aansluiten bij de dagelijkse praktijk. Dit artikel biedt een overzicht van de belangrijkste wijzigingen.

In 2008 verscheen een herziening van de richtlijn Probleemgedrag van Verenso (voorheen NVVA). Nieuw was toen een sterke focus op een multidisciplinaire aanpak en een focus op psychofarmaca als ‘laatste keus’-behandeling dan wel additioneel aan niet-farmacologische behandeling. Hoewel deze twee foci nog steeds actueel en richtinggevend zijn, heeft de ontwikkeling van de dementiezorg in Nederland een enorme vlucht genomen en is het tijd om opnieuw de balans op te maken van de beschikbare wetenschappelijke literatuur en praktijkkennis en waar nodig de aanbevelingen voor het handelen in de praktijk te herzien.

Daarom is het tijd voor opnieuw een herziening, of eigenlijk een compleet nieuwe richtlijn,¹ die anders dan de vorige richtlijn ‘Probleemgedrag’ (2008) zich beperkt tot probleemgedrag bij mensen met dementie. Tegelijkertijd is de context verbreed, naast het verpleeghuis zijn ook alle andere settingen voor mensen met dementie zoals ziekenhuis, ouderenpsychiatrie, ambulante GGZ (Geestelijke GezondheidsZorg) en huisartsenpraktijk meegenomen. Vandaar dat de richtlijn multi-interdisciplinair is ontwikkeld door Verenso en het Nederlands Intituut van Psychologen (NIP)-sectie ouderenpsychologie in nauwe samenwerking met de Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN), Alzheimer Nederland, de Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie (NVKG) en de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) sectie ouderenpsychiatrie. Op grotere afstand participeerden ook kaderhuisartsen ouderengeneeskunde (NHG-Laego). Tevens ontwikkelt Alzheimer Nederland in nauwe samenwerking met de richtlijnwerkgroep een patiëntenversie van de richtlijn.

Kenmerkend voor de nieuwe richtlijn is verder, dat die:

• van vijf hoofdvormen van probleemgedrag uitgaat: psychotisch gedrag (wanen, hallucinaties), depressief gedrag, angstig gedrag, geagiteerd gedrag (inclusief agressie en nachtelijke onrust) en apathisch gedrag;
• een methodische aanpak als centrale insteek kiest: eerst analyseren wat er aan de hand is, dan behandelen;
• systematisch de effecten in kaart brengt van psychosociale en psychologische interventies, lichttherapie en psychofarmaca op een specifieke vorm van probleemgedrag (bij mensen met dementie en dat specifieke probleemgedrag);
• per specifiek doelsymptoom aanbevelingen voor behandeling formuleert;
• aanbevelingen doet voor afbouwen dan wel stoppen van psychofarmaca na zekere tijd.

Ook in het licht van nieuwe regelgeving als de Wet Zorg en Dwang is herziening van de richtlijn een welkome en noodzakelijke stap: bij handelen volgens de nieuwe richtlijn volgen professionals de geest (en de letter) van deze wet.

In deze bijdrage – lees vooral de richtlijn voor meer informatie! – schetsen we de hoofdpunten van de nieuwe richtlijn en de belangrijkste verschillen met de richtlijn uit 2008 en gaan we in op hoe de specialist ouderengeneeskunde deze richtlijn kan gebruiken in de dagelijkse praktijk.

Probleemgedrag: what’s in a name?

Binnen de werkgroep is lang gediscussieerd over de term ‘probleemgedrag’. Moeten we niet ook kiezen voor ‘onbegrepen gedrag’, zoals de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd dat doet? Of volgen we de nieuwe benaming ‘veranderend gedrag’ van Alzheimer Nederland?
Omdat beide termen de werkelijkheid geen recht doen (ook ‘begrepen’ gedrag kan een probleem zijn en hetzelfde geldt voor ‘niet veranderend’ gedrag), is ervoor gekozen de term ‘probleemgedrag’ te handhaven. Een probleem is etymologisch een ‘opgave’ en zo bezien is het een prima term.

In de richtlijn is voor de volgende definitie gekozen: Probleemgedrag is alle gedrag dat gepaard gaat met lijdensdruk of gevaar voor de persoon met dementie of voor mensen in zijn of haar omgeving.

De richtlijn onderscheidt een vijftal vormen van probleemgedrag: psychotisch gedrag, depressief gedrag, angstig gedrag, geagiteerd gedrag en apathisch gedrag. Onder de noemer van geagiteerd gedrag vallen zowel fysieke en verbale agitatie, als fysieke en verbale agressie als nachtelijke onrust: dit sluit aan bij de gedragsitems die een veel gebruikte agitatieschaal als de Cohen Mansfield Agitation Inventory (CMAI) bevat.

Richtlijn staat niet op zichzelf

De richtlijn is ontwikkeld vanuit de context van de zorgstandaard dementie.² De richtlijn legt net als de zorgstandaard de nadruk op een persoonsgerichte benadering (zie onderstaand kader) van mensen met dementie en hun naasten, waarbij sterk geleund wordt op het gedachtengoed van Tom Kitwood.³

Het consequent toepassen van een persoonsgerichte benadering kan ook een preventieve werking hebben op het ontstaan van probleemgedrag bij mensen met dementie.⁴ Deze richtlijn is geschreven voor de situatie waarin desondanks probleemgedrag ontstaat. Hoe is dan met een multidisciplinaire analyse dit probleemgedrag te analyseren en hoe kan deze analyse handvatten bieden om het gedrag te hanteren?

Methodische aanpak: van analyse naar behandeling

Centrale boodschap van de richtlijn is dat probleemgedrag een signaal is dat om nadere analyse vraagt: is het gedrag een probleem en voor wie en hoe ziet het gedrag eruit? Welke bio-psycho-sociale factoren veroorzaken het gedrag of houden het in stand? Dat vraagt om goede samenwerking en taakverdeling tussen betrokken disciplines (vertegenwoordiger van verpleging/verzorging, gezondheidszorgpsycholoog, specialist ouderengeneeskunde en eventuele andere disciplines), waarbij de specialist ouderengeneeskunde meer specifiek ook naar lichamelijke factoren (pijn?), medicatie en naar delier als oorzaak kijkt.

De multidisciplinaire analyse van factoren die het gedrag veroorzaken/in stand houden mondt uit in een werkhypothese en deze stuurt de behandeling (zie figuur 1). Als uit deze analyse behandelbare oorzaken naar voren komen (zoals pijn, depressieve stoornis, delier, angststoornis) dan worden deze behandeld volgens de daarvoor geldende richtlijnen (richtlijn diagnostiek en behandeling van pijn bij kwetsbare ouderen, richtlijn delier volwassene en ouderen, multidisciplinaire richtlijnen voor diagnostiek en behandeling van depressie/angststoornissen inclusief addenda voor ouderen).^5-10

Als de multidisciplinaire analyse geen behandelbare oorzaken oplevert voor het probleemgedag dan kan het probleemgedrag zelf als doelsymptoom van de behandeling gekozen worden. Behandelopties die onderzocht zijn - psychosociale en psychologische interventies, lichttherapie en psychofarmaca - worden beschreven in hoofdstukken drie tot en met zeven van de richtlijn.

Figuur 1. Analyse, behandeling en evaluatie van probleemgedrag bij mensen met dementie

Effectiviteit van psychosociale, psychologische interventies, lichttherapie en psychofarmaca bij verschillende vormen van probleemgedrag

De wijze waarop is gezocht naar literatuur naar de effectiviteit van interventies gericht op probleemgedrag als doelsymptoom, sluit dicht aan bij de alledaagse ‘behandelpraktijk’.

De patiëntenpopulatie is steeds gedefinieerd als ‘patiënt met het specifieke probleemgedrag’ (voorbeeld ‘patiënt met dementie en angstig gedrag’). Effect van psychosociale of psychologische interventies en lichttherapie is vergeleken met ‘gebruikelijke zorg’ of met controle interventie; effect van psychofarmaca (antipsychotica, anxiolytica/ hypnotica, melatonine, antidepressiva, psychostimulantia, choline-esterase-remmers, memantine, anti-epileptica, cannabinoïden (pijnstiller formeel)) is vergeleken met een placebo. Wij includeerden alleen studies die het specifieke probleemgedrag (in het voorbeeld: angstig gedrag) als uitkomstmaat hadden.

In voorgaande richtlijnen zijn ook studies geïncludeerd die alle vormen van probleemgedrag samenvoegden in een totaalscore en vervolgens in de loop van de tijd keken of een interventie die ingezet was voor al die gedragingen samen, leidde tot afname op één specifieke soort probleemgedrag. Deze studies zijn in de nieuwe richtlijn niet meegenomen omdat ze slecht aansluiten bij het handelen in de praktijk. Daar wordt immers in het algemeen een interventie gekozen gericht op de specifieke vorm van probleemgedrag die op de voorgrond staat en niet gericht op een totaalscore.

Op basis van de beschikbare onderzoeken worden drie mogelijke conclusies getrokken in de richtlijn, waarbij de GRADE systematiek¹¹ gebruikt is voor waardering van het bewijs uit de beschikbare onderzoeken:

1. er is een zekere mate van bewijs voor de effectiviteit van een interventie voor het specifieke probleemgedrag. Als uit goede analyse van het specifieke probleemgedrag geen behandelbare oorzaken naar voren komen, dan is deze interventie wellicht bruikbaar als behandeling gericht op het specifieke probleemgedrag als doelsymptoom;
2. er is een zekere mate van bewijs dat de interventie niet effectief is voor het specifieke probleemgedrag. Als uit goede analyse van het specifieke probleemgedrag geen behandelbare oorzaken naar voren komen, dan is deze interventie niet/minder geschikt als behandeling gericht op het specifieke probleemgedrag als doelsymptoom;
3. er is geen uitspraak te doen over de effectiviteit van een interventie voor het specifieke probleemgedrag omdat onderzoek ontbreekt.

Naast de conclusies op basis van de beschikbare onderzoeken is er ruimte voor andere overwegingen zoals (beperkte) beschikbaarheid van een interventie in Nederland of in een bepaalde setting. Op basis van de conclusies uit het beschikbare onderzoek en op basis van de overige overwegingen worden uiteindelijk de aanbevelingen gegeven voor de behandeling van elk van de vijf specifieke vormen van probleemgedrag. Daarbij staat consequent het beginnen met een zorgvuldige multidisciplinaire analyse van het probleemgedrag voorop om te zoeken naar behandelbare oorzaken. De laatste aanbevelingen gaan steeds over de interventies die gekozen kunnen worden om het specifieke probleemgedrag te behandelen, als er geen behandelbare oorzaken uit de analyse komen.

Tabel 1 en 2 bieden een overzicht van respectievelijk de psychologische/psychosociale interventies, lichttherapie en psychofarmaca per vorm van probleemgedrag die in mindere of meerdere mate effectief c.q. niet effectief gebleken zijn, waarbij geldt dat over het algemeen de bewijskracht laag gewaardeerd werd volgens de GRADE systematiek. Voor een meer uitgebreide beschrijving van de inhoud van de psychosociale en psychologische interventies verwijzen wij u naar de richtlijn zelf.

Passend gebruik van psychofarmaca: hoe te handelen als specialist ouderengeneeskunde?

Voor starten en stoppen van psychofarmaca doet de richtlijn aanbevelingen die het handelen van de specialist ouderengeneeskunde rond prescriptie van psychofarmaca voor probleemgedrag bij mensen met dementie richting geven.

De aanbevelingen berusten op de conclusies uit het literatuuronderzoek (zie tabel 2), maar daarbij is er ruimte voor nuancering. Bijvoorbeeld ten aanzien van gebruik van antidepressiva in geval van een ernstige depressie met grote lijdensdruk of ten aanzien van de keuze voor risperidon als je op voorhand vanwege bijwerkingen echt niet kunt kiezen voor haloperidol. In de overige overwegingen worden deze keuzes toegelicht.

Voor het starten van een psychofarmacon dient de specialist ouderengeneeskunde zich af te vragen of 1) de niet-farmacologische opties voldoende benut zijn (zie figuur 1) en of 2) er voldoende bewijs is voor de effectiviteit van het psychofarmacon op het specifieke doelsymptoom. Daarnaast dient de patiënt/vertegenwoordiger geïnformeerd te worden over werking/bijwerking en om toestemming gevraagd te worden. Alleen in crisissituaties (zie onderstaand kader) is er ruimte voor eerder gebruik van psychofarmaca; dan dient analyse van oorzaken direct aansluitend aan de farmacologische crisis behandeling plaats te vinden.

Bij het informeren van patiënt/vertegenwoordiger hoort ook het informeren over het stoppen/afbouwen van het middel na zekere tijd. Geadviseerd wordt om een duidelijk behandeldoel te formuleren en na starten van een psychofarmacon effect en bijwerkingen te evalueren; de eerste maand wekelijks, daarna maandelijks. Voor het stoppen/afbouwen van psychofarmaca voor specifiek probleemgedrag bij mensen met dementie worden duidelijke termijnen genoemd, variërend van twee tot vier weken voor benzodiazepines tot maximaal drie maanden voor antipsychotica en choline-esterase-remmers.

Voor ‘zo nodig’-gebruik van psychofarmaca voor de behandeling van probleemgedrag bij mensen met dementie is in principe geen plaats. Er is geen wetenschappelijk bewijs dat ‘zo nodig’-gebruik ondersteunt. Een bijkomend probleem is de omschrijving en interpretatie van het begrip ‘zo nodig’, die voor betrokken zorgmedewerkers en behandelaren erg verschillend kunnen zijn. De enige uitzondering die de richtlijn noemt is ‘zo nodig’-gebruik voor helder omschreven situaties zoals bijvoorbeeld een tandheelkundige ingreep. Tot slot geeft de richtlijn ook concrete adviezen voor crisissituaties (zie onderstaand kader): besluit daartoe vindt steeds door de arts plaats.

In acute crisissituaties (heftige agitatie/agressie/angst) of in situaties met afweer/agressie bij het verlenen van noodzakelijke zorg kan, in situaties met gevaar/ernstige lijdensdruk voor de patiënt of gevaar voor anderen, een psychofarmacon worden voorgeschreven ter sedatie (haloperidol; lorazepam). Besluit hiertoe vindt door de arts plaats. Deze informeert de wettelijk vertegenwoordiger van de patiënt, zorgt voor adequate verslaglegging, en handelt conform de wettelijke regels die gelden rond dwangbehandeling. Sedatie vindt zo kort mogelijk plaats.

Conclusie

De nieuwe richtlijn gaat uit van probleemgedrag als signaal, dat om multidisciplinaire systematische analyse vraagt. De bewijskracht voor psychosociale en psychologische interventies en psychofarmaca gericht op het probleemgedrag als doelsymptoom is goed in kaart gebracht. Voor al deze interventies is de bewijskracht voor effectiviteit beperkt. Van een beperkt aantal interventies mag inmiddels aangenomen worden dat deze niet effectief zijn voor probleemgedrag bij mensen met dementie. Een richtlijn zet het voorhanden zijnde bewijs uit studies op een rij, weegt deze en vertaalt het bewijs naar aanbevelingen voor de praktijk. In deze praktijk van alledag is het voor behandelaars de uitdaging om in de specifieke context van de individuele patiënt deze aanbevelingen om te zetten in concrete behandeling. Hierbij kan ook gemotiveerd afwijken van de richtlijn in een aantal gevallen geïndiceerd zijn. Voor de prescriptie van psychofarmaca betekent dat concreet: volg de richtlijnaanbevelingen waar dat kan; wijk af waar dat geïndiceerd is en motiveer dat vanuit het devies ‘wie schrijft (typt), blijft’!