Binnen de palliatieve geneeskunde hebben internationale expertteams de hoogste prioriteit gegeven aan wetenschappelijk onderzoek naar het meten en behandeling van pijn bij dementie. Dementie kan de verbale en gedragsmatige uitingen van pijn aantasten, zodat de herkenning van pijn door hulpverleners sterk bemoeilijkt wordt, zo stelt specialist ouderengeneeskunde en epidemioloog Janine van Kooten in haar proefschrift getiteld ‘Pain in people with dementia. Determining the prevalence of pain and its associated factors in nursing home residents with dementia’. Op 29 mei 2019 promoveerde zij met verve in de overvolle aula van de VU, als tweede op rij om een AIOTO-traject af te sluiten.

Verpleeghuispatiënten met dementie vormen een hoogrisicopopulatie voor het optreden van pijn en inadequate behandeling hiervan. Met 43% lag de prevalentie van pijn in de studie van Van Kooten onder PG-verpleeghuispatiënten in Amsterdam iets lager dan de 50% die tot dusver in de internationale literatuur genoemd werd. Pijn bij dementie zou gerelateerd zijn aan het optreden van neuropsychiatrische symptomen, cognitieve achteruitgang, toename van ADL-afhankelijkheid en verminderde kwaliteit van leven. De Verenso-richtlijn ‘Herkenning en behandeling van pijn bij kwetsbare ouderen’ uit 2011 is één van de eerste richtlijnen op dit gebied, wereldwijd. De implementatie en borging van deze richtlijn zijn echter nog niet geëvalueerd. Het feit dat door patiënten met dementie meer paracetamol gebruikt wordt dan door mensen zonder dementie - terwijl er geen verschillen zijn in gebruik van overige analgetica - wijst volgens de promovenda potentieel op medicamenteuze onderbehandeling.

Middels systematisch literatuuronderzoek onderzocht zij de veelgehoorde hypothese dat pijnperceptie (pijnbeleving) verandert door de dementie en dat de richting van dit effect verschilt tussen de verschillende vormen van dementie, dat immers een heterogeen ziektebeeld is. Mensen met vasculaire dementie zouden anders en vaker pijn ervaren dan mensen met de ziekte van Alzheimer. Pathofysiologisch is dat te onderbouwen doordat het anatomisch substraat bij de verschillende vormen van dementie verschilt, met gevolgen voor de waarneming van pijn, het lijden aan pijn en het pijngedrag dat erop volgt.

Geïncludeerde klinische studies bij patiënten met Alzheimerdementie suggereren volgens Van Kooten een verminderde pijnperceptie ten opzichte van patiënten met dezelfde chronische, niet-maligne, pijnlijke aandoeningen. Experimentele studies, waarbij verschillende pijnprikkels aan patiënten toegediend worden, bevestigen deze conclusie echter niet. Een tweetal experimentele studies, gedaan bij patiënten met frontotemporale dementie (FTD), toonde wel een mogelijke verminderde pijnperceptie. Er kon maar een beperkt aantal studies gevonden worden waarbij patiënten met vasculaire dementie betrokken waren. Het trekken van eenduidige conclusies uit deze studies werd verder bemoeilijkt door de heterogeniteit van vasculaire dementie als ziektebeeld. Volgens Van Kooten is het risico op onderbehandeling bij patiënten met vasculaire dementie mogelijk het hoogst, door de aanwezigheid van zgn. centrale pijn en de verminderde mogelijkheden tot verbale expressie (afasie).

Een analyse van tien studies met in totaal bijna 52.000 participanten leverde geen verschillen op in de prevalentie van pijn tussen verschillende subtypen van dementie. Een eigen studie onder 199 verpleeghuisbewoners bevestigde dit wat betreft de primaire uitkomstmaat, de score op de Mobilization Observation Behaviour Intensity Dementia-2 (MOBID-2) pijnobservatielijst. Van Kooten identificeerde wel significant vaker zelfgerapporteerde pijn bij patiënten met vasculaire dementie (54%, vs. 18% bij Alzheimer en 26% bij gemengde dementie). Bovendien gold voor de gehele groep dementiepatiënten dat de MOBID-2-score correleerde met het stadium van de dementie: pijn kwam vaker voor bij mensen met ernstige tot zeer ernstige dementie. Van alle patiënten die werden behandeld met pijnstillers, ervoer 33% alsnog matig-ernstige tot ernstige pijn. Specifieke pijnstillers zoals deze met name gericht tegen neuropatische pijn, werden nauwelijks voorgeschreven. Dit is een teken van onvoldoende herkenning of terughoudendheid in de pijnbehandeling. Er bleek geen lineair verband tussen pijn en kwaliteit van leven. De (bekende) negatieve correlatie tussen neuropsychiatrische symptomen en kwaliteit van leven bleef bestaan wanneer zij werd gecorrigeerd voor pijn.

De interventie, bestaande uit de terugkoppeling van de pijnmetingen én een gepersonaliseerd behandeladvies door Van Kooten zelf aan de behandelend artsen voor alle 199 patiënten, gaf een statistisch significante – en volgens één van de opponenten van die woensdag ook zeker klinisch significante – reductie van 1,6 punten op de 11-punts MOBID-2 observationele pijnscore na drie maanden. Van Kooten lichtte desgevraagd toe dat nader kwalitatief onderzoek nodig is naar de reden dat slechts in de helft van de gevallen de gegeven adviezen (deels) waren opgevolgd, voor zover terug te lezen in de dossiers.

Al met al een pleidooi voor multidisciplinair, gepersonaliseerd pijnmanagement voor verpleeghuisbewoners met dementie, waarbij nog een grote uitdaging ligt in het cyclisch methodisch werken volgens de richtlijn.