Een ‘pijnlijke’ vraag!

Een onderzoek naar (inter)nationaal gebruik van richtlijnen en observatieschalen bij pijn

In dit artikel wordt het onderzoek naar het gebruik van bestaande pijnschalen en beschikbare richtlijnen in een aantal Europese landen en in diverse settingen (thuis, verpleeghuis en ziekenhuis) besproken. Deze informatie kan worden gebruikt om een ‘toolkit’ te ontwikkelen voor het beoordelen van pijn bij ouderen met dementie.

Inleidende casus

Mevrouw Joosten is een 86-jarige bewoonster van een verpleeghuis in haar geboorteplaats Utrecht. Ze woont hier nu ongeveer een jaar. De laatste tijd merkt de verpleging op dat de ochtendzorg moeizamer gaat dan voorheen. Mevrouw verzet zich bij aanraking en maakt typische stereotiepe geluiden. Ook neemt ze minder vaak deel aan activiteiten en slaapt ze minder goed. Ze wordt vaak wakker gedurende de nacht en maakt dan kreunende en kermende geluiden die op de gang hoorbaar zijn. De verpleging heeft contact gezocht met de dochter en zij heeft dezelfde indruk als de verpleging, dat mevrouw zich niet prettig voelt. Na dit overleg besluiten ze de specialist ouderengeneeskunde in te schakelen. De specialist ouderengeneeskunde deelt de zorgen van de familie en de verpleging en stelt voor om te kijken of er sprake is van pijn. De verpleging wordt gevraagd om een pijnschaal in te vullen en dit gedurende de komende twee weken dagelijks te doen om eventuele pijn beter te evalueren. De verpleegkundige staat hier niet onwelwillend tegenover, maar geeft wel aan dat ze dat eigenlijk nog nooit gedaan heeft en niet goed weet hoe ze deze lijst en de pijnscore dan moet hanteren. Ondertussen wordt alvast gestart met paracetamol, 3 maal daags 500mg.

Meer dan de helft van de ouderen met dementie ervaart regelmatig pijn.¹ Aanhoudende pijn kan onder meer resulteren in sociaal isolement, cognitieve problemen, gedragsproblemen en slaapstoornissen. Deze problemen beïnvloeden het dagelijks leven van de persoon in kwestie op een negatieve  wijze. Pijn kan enkel adequaat worden behandeld als deze pijn wordt herkend en erkend. De herkenning van pijn bij ouderen met dementie wordt vooral bemoeilijkt omdat er vaak sprake is van cognitieve en communicatieve beperkingen. Deze beperkingen maken het gebruik van zelfrapportageschalen zoals een Numerieke Schaal, waarbij een rapportcijfer aan de pijn wordt gegeven door de persoon met dementie zelf, moeilijk of zelfs onmogelijk. Om de herkenning van pijn bij deze groep ouderen met dementie te bevorderen is er de laatste jaren (inter)nationaal een verscheidenheid aan gedragsobservatieschalen ontwikkeld.^2-4In Nederland zijn er op dit moment een viertal pijnschalen (Pain Assessment in Advanced Dementia, Pain Assessment Checklist for Seniors with Limited Ability to Communicate- Dutch, DOLOPLUS-2, Rotterdam Elderly Pain Observation Scale beschikbaar. Wereldwijd zijn er echter meer dan 30 gedragsobservatieschalen ontwikkeld voor ouderen met dementie.

In 2011 werd door Verenso de multidisciplinaire richtlijn ‘Herkenning en behandeling van chronische pijn bij kwetsbare ouderen ‘, uitgebracht. Deze richtlijn is ontwikkeld in samenwerking met betrokken beroepsgroepen. De richtlijn brengt wetenschappelijke evidentie samen en geeft onder andere aanbevelingen voor diagnostiek (waaronder betrouwbare pijnmeetinstrumenten) en behandeling. De door Verenso ontwikkelde richtlijn sluit aan bij internationale richtlijnen en aanbevelingen over pijn diagnostiek en behandeling bij dementie. 

Zoals ook de inleidende casus illustreert worden de aanbevolen pijnschalen in de dagelijkse praktijk echter niet optimaal benut.⁵ Opvallend is dat dit een internationaal erkend probleem is met gevolgen voor de dagelijkse behandelpraktijk. Het beperkte gebruik van pijnobservatie instrumenten in de dagelijkse praktijk is immers een belangrijke belemmering voor optimale behandeling van pijn bij dementie.⁶ Om pijn te kunnen behandelen is het noodzakelijk eerst vast te stellen dat er sprake is van pijn. Tot op heden is grotendeels onduidelijk waarom de beschikbare pijnschalen onvoldoende gebruikt worden.

Doel

Doel van het huidige onderzoek is om het gebruik van de bestaande pijnschalen en de beschikbare richtlijnen te verkennen in een aantal Europese landen in diverse settingen (thuis, verpleeghuis en ziekenhuis). Dit onderzoek werd uitgevoerd door een werkgroep van de EU Action ‘Pain assessment in patients with impaired cognition, especially dementia’ TD1005 (EU COST, 2011). Deze werkgroep heeft zich tot doel gesteld om een ‘toolkit’ voor het beoordelen van pijn bij ouderen met cognitieve stoornissen te ontwikkelen, in het bijzonder voor mensen met dementie.

De volgende onderzoeksvragen staan centraal:

1. Welke richtlijnen (interne of internationale) over pijn bij kwetsbare ouderen worden gebruikt door zorgverleners in het verpleeghuis, ziekenhuis en thuiszorg in Europese landen?
2. Wat zijn de verschillen in het gebruik van richtlijnen in de verschillende Europese landen?
3. Welke observationele instrumenten worden gebruikt om de pijn te evalueren bij ouderen met dementie door zorgverleners in het verpleeghuis, ziekenhuis en thuiszorg in de verschillende landen?
4. Wat zijn de verschillen in het gebruik van observationele instrumenten in de verschillende Europese landen?
5. In hoeverre achten de zorgverleners de beschikbare observationele instrumenten bruikbaar?  

Methoden

Onderzoekspopulatie

Een Engelstalige, Duitstalige en Nederlandstalige online vragenlijst (Survey Monkey®) werd verspreid onder zorgverleners (verpleging en verzorging) die betrokken waren bij de zorg van ouderen thuis, in het verpleeghuis of in het ziekenhuis.

Vragenlijst

Een online vragenlijst werd ontwikkeld door de leden (verpleegkundigen en pijnexperten) van een Europese werkgroep op het terrein van pijn bij dementie. Leden van de werkgroep ontwikkelden de vragenlijst in het Engels waarna deze via een standaardprocedure (backward-forward translation) werd vertaald in het Duits en Nederlands.⁷

De vragenlijst brengt het gebruik van de (inter)nationale richtlijnen in kaart en het gebruik van beoordelingsinstrumenten om pijn te meten bij ouderen met dementie. Naast werkkenmerken, bevat de vragenlijst vragen over de bruikbaarheid van pijnbeoordelingsinstrumenten in de dagelijkse praktijk. De vragenlijst omvatte in totaal 36 vragen. Deze vragen hadden deels een meerkeuze antwoord optie en deels een open antwoord optie. Het huidige artikel rapporteert de bevindingen van de meerkeuzen vragen. De respondenten waren niet verplicht om de volledige vragenlijst in te vullen. Hierdoor is het mogelijk dat de respons per vraag verschilt.

Het verzamelen van gegevens

De vragenlijst werd verspreid onder verpleegkundigen en verzorgenden die betrokken waren bij de zorg van ouderen thuis, in het verpleeghuis of in het ziekenhuis. De vragenlijst werd verspreid in Engeland, Duitsland, Nederland, België, Zwitserland, Denemarken en Oostenrijk. De deelnemers werden benaderd via de landelijke/regionale pijnorganisaties en de beroepsverenigingen. Deelname was geheel anoniem en op basis van vrijwilligheid.

Data-analyse

Er werd gebruik gemaakt van beschrijvende statistiek om de populatie te beschrijven en de verschillen tussen groepen te beschrijven.

Resultaten

Respondenten

De totale steekproef (n=810 respondenten) bestond uit 206 zorgverleners werkzaam in het ziekenhuis, 127 zorgverleners werkzaam in de langdurige intramurale zorg en 38 zorgverleners  werkzaam in de eerste lijn. Tabel 1 toont enkele werkkenmerken van de respondenten.

Gebruik van richtlijnen

Uit de antwoorden (n=722) blijkt dat 41,8% (n=302) van alle deelnemers geen nationale of internationale richtlijnen gebruikt. Daarnaast weet een aanzienlijk deel van de respondenten (17%; n=122) niet of er binnen de instelling waar ze werkzaam zijn een richtlijn beschikbaar is. Nederlandse deelnemers rapporteerden de volgende richtlijnen te gebruiken: de Verenso richtlijn ‘Herkenning en behandeling van chronische pijn bij kwetsbare ouderen’⁸en de WHO-pijnladder. De WHO-pijnladder werd ook in andere landen veelvuldig aangeduid als gebruikte richtlijn.

Opvallend was dat in alle landen een grote variatie van pijnbeoordelingsinstrumenten werden genoemd als gebruikte richtlijn. Daarbij werden zowel zelfrapportage instrumenten (onder andere Numerieke Schaal, Visueel Analoge Schaal) als gedragsobservatie instrumenten (onder andere de PAINAD, de Abbey pijnschaal) genoemd.

Verschillen in gebruik richtlijn tussen de Europese landen

Het gebruik van (inter)nationale richtlijnen of standaarden varieerde aanzienlijk tussen de landen, van 10,5% in Oostenrijk tot 53,4% in Zwitserland.

Gebruik van observationele pijnschalen

Slechts 34,1% (n = 201) van de respondenten geeft te kennen gebruik te maken van bestaande gedragsobservatieschalen om pijn te meten bij ouderen met dementie op het moment dat zelfrapportage niet bruikbaar is. De PAINAD,⁹ in het Duits bekend als de BESD, werd in alle landen genoemd als veelgebruikte pijnschaal.

Uit de resultaten blijkt dat er vaak door de organisatie zelf ontwikkelde instrumenten worden gebruikt in de praktijk. Daarnaast noemden respondenten veelvuldig instrumenten die ontwikkeld zijn voor andere doeleinden zoals voor delier (de Delirium Observation Scale).¹⁰ Tabel 3 geeft een overzicht van de genoemde pijnschalen.

Verschillen tussen de Europese landen in gebruik gedragsobservatie

Gedragsobservatie instrumenten (tabel 4) worden volgens de respondenten in de dagelijkse praktijk het minst gebruikt in Oostenrijk (13,2%) en het meest in Denemarken (55,6%).

Ervaren bruikbaarheid van gedragsobservatie schalen

Tabel 5 toont de resultaten over verschillende bruikbaarheidsaspecten van de pijnschalen.

De meerderheid van de respondenten (52,2%) geeft aan dat de beschikbare instrumenten (zeer) makkelijk in het gebruik zijn. Binnen de eerstelijns zorg geven respondenten aan meer tijd nodig te hebben om de pijn te beoordelen. Meer dan 60% geeft aan zes of meer minuten nodig te hebben om een instrument in te vullen. In het ziekenhuis wil 79% van de respondenten maximaal drie tot vijf minuten aan de beoordeling van pijn spenderen. Er werd gevraagd naar de bruikbaarheid van specifieke gedragingen. Gezichtsuitdrukkingen worden als minst belangrijk ervaren om de pijn te duiden (zie tabel 6).

Discussie

Uit de resultaten is gebleken dat een minderheid van de zorgverleners die de vragenlijst hebben ingevuld gebruik maakt van (inter)nationale richtlijnen. Het gebruik van (inter)nationale richtlijnen of standaarden varieerde wel aanzienlijk tussen de landen (10,5% in Oostenrijk - 53,4% in Zwitserland). Uit de vragenlijst blijkt tevens dat gemiddeld slechts 34% van de respondenten gebruik maakt van gedragsobservatie instrumenten om pijn te meten bij ouderen met dementie. Dit terwijl er in vrijwel alle landen de laatste jaren veel aandacht is voor pijn bij dementie en er instrumenten om pijn te meten beschikbaar zijn in alle talen. Zo is in Nederland door Verenso in 2011 de multidisciplinaire richtlijn ‘Herkenning en behandeling van chronische pijn bij kwetsbare ouderen‘ uitgebracht.⁸

Duidelijk is dat vele respondenten het moeilijk vinden een onderscheid te maken tussen de richtlijn en de beschikbare meetinstrumenten. Daarnaast is opvallend dat veel zelf ontwikkelde niet gevalideerde pijnschalen door instellingen worden gebruikt in tegenstelling tot wetenschappelijk onderbouwde pijnschalen. Dit kan te maken hebben met een tekort aan kennis over bestaande pijnschalen. Het kan anderzijds ook betekenen dat men de bestaande schalen niet optimaal vindt.

De meeste respondenten vinden de pijnschalen makkelijk te gebruiken. Opvallend is dat men gezichtsuitdrukkingen als minst bruikbare indicator aanduidt. Voorafgaand aan de ontwikkeling van de vele pijnschalen, identificeerde het American Geriatric Society (AGS) Panel zes categorieën van pijngedragingen.¹¹ De categorieën omvatten gezichtsuitdrukkingen, vocalisatie, lichaamsbewegingen, veranderingen in interpersoonlijke relaties, veranderingen in activiteitenpatroon of routines en verandering in cognitieve vaardigheden. De categorieën van de AGS worden vaak gebruikt om de inhoudsvaliditeit van de instrumenten weer te geven. Recente studies tonen echter aan dat bepaalde pijngedragingen gevoeliger zijn voor het opsporen van pijn bij ouderen met dementie dan andere gedragingen.¹² Gezichtsuitdrukking van pijn is een van de sterkste, meest sensitieve indicatoren die kunnen duiden op de aanwezigheid van pijn bij ouderen met dementie en zijn daarom wel degelijk nuttig.^13,14

Beperkingen van het onderzoek

De vragenlijst werd verspreid via de diverse pijn- en beroepsorganisaties. Naar verwachting zijn deze zorgverleners beter op hoogte van pijn dan de gemiddelde verzorgende of verpleegkundige op de directe werkvloer. Mogelijk was er sprake van selectiebias. Hierdoor is er wellicht sprake van een overschatting van het gebruik van pijnschalen op basis van de resultaten. Daarnaast was de respons in de verschillende landen erg uiteenlopend en was de deelname in sommige landen zeer gering. Voorzichtigheid bij de interpretatie van de resultaten is dan ook noodzakelijk. De vragenlijst was geheel anoniem en respondenten konden vragen die ze niet wilden of konden beantwoorden overslaan. Daarom is het panel respondenten per vraag telkens verschillend en zeer uiteenlopend. Dit kan een vertekening van de resultaten geven. De resultaten in het huidige artikel beperken zich tot de antwoorden op de gesloten vragen in de vragenlijst. Deze antwoorden geven inzicht in het gebruik en in beperkte mate in de ervaren bruikbaarheid. De resultaten afkomstig van de open vragen zullen meer gedetailleerde informatie geven over de ervaren bruikbaarheid.  

Aanbevelingen

Op basis van de huidige studie kunnen al enkele aanbevelingen voor de praktijk worden gedaan. In de dagelijkse praktijk wordt momenteel niet optimaal gebruik gemaakt van de beschikbare richtlijnen en de daarin genoemde pijnschalen. Ook de specifieke indicatoren voor pijn, zoals gezichtsuitdrukkingen, worden niet optimaal te benut door de zorgverleners bij het signaleren van pijn. Mogelijk komt dat omdat het gebruik van deze gezichtsuitdrukkingen in de dagelijkse praktijk te beperkt is. Aanvullende training van de zorgverleners in het gebruik van de gedragingen is noodzakelijk. Instrumenten zoals de PAINAD of de PACSLAC-D zoals die ook in de richtlijn genoemd worden dienen in de praktijk beter te worden ingebed.

Daarnaast blijkt uit de resultaten dat we bij het meten van pijn rekening moeten houden met de context van de zorgsetting. Zorgverleners in een ziekenhuis stellen andere eisen aan het gebruik van een pijninstrument dan zorgverleners die werkzaam zijn in de eerste lijn.

De bevindingen van de inventarisatie benadrukken dat de observatie van pijngerelateerd gedrag niet eenvoudig is, een multidisciplinaire benadering is daarom belangrijk. Het verpleeghuis zou bij uitstek de zorgomgeving moeten zijn waarin deze multidisciplinaire benadering gewaarborgd is. In de richtlijn van Verenso⁸ staat een multidisciplinaire evaluatie en aanpak van pijn dan ook centraal om diagnostiek en behandeling van pijn te optimaliseren.