Hora-est: Minimally conscious state in the Netherlands

Berno Overbeek

Op 17 april 2025 verdedigde Berno Overbeek zijn proefschrift 'Minimally conscious state in the Netherlands. Diagnosis, prevalence and characteristics' aan de Radboud Universiteit Nijmegen. De minimaal bewuste toestand is één van de ernstigste uitkomsten van acuut opgelopen niet-aangeboren hersenletsel.

Als na acuut opgelopen niet-aangeboren hersenletsel het bewustzijn binnen vier weken niet of niet volledig terugkeert, is er sprake van een langdurige bewustzijnsstoornis. Daarvan bestaan twee vormen: het niet-responsief waaksyndroom, waarbij géén tekenen van bewustzijn worden gezien, en de minimaal bewuste toestand. In deze toestand is het bewustzijn niet volledig teruggekeerd en is geobserveerd gedrag te onderscheiden van reflexen. Voorbeelden hiervan zijn het uitvoeren van een opdracht op verzoek, of het volgen of fixeren met de ogen.

Zo’n halve eeuw geleden werden mensen met een langdurige bewustzijnsstoornis voor het eerst in het verpleeghuis opgenomen. Vooruitgang in de medische kennis en technologie heeft gezorgd voor een grotere overlevingskans in de acute fase.

Tot 2019 waren er alleen revalidatie mogelijkheden voor kinderen en jongeren tot 25 jaar. Mensen boven deze leeftijdsgrens werden na ziekenhuisopname in het verpleeghuis opgenomen, zonder de mogelijkheid tot revalidatie te hebben gehad. Sinds 2019 is intensieve neurorevalidatie, met als doel om bij bewustzijn te komen, beschikbaar voor mensen van alle leeftijden in een sluitende behandelketen na het ziekenhuis.

Omdat patiënten in een minimaal bewuste toestand het meest kunnen profiteren van intensieve neurorevalidatie, is het van belang deze toestand goed vast te stellen en de omvang en kenmerken van deze groep te weten.

De belangrijkste bevindingen van het proefschrift

Dit proefschrift laat zien dat het vaststellen van een minimaal bewuste toestand moeilijk is, de prevalentie laag is en de medische complexiteit hoog.

Het eerste hoofdstuk van het proefschrift beschrijft het beloop van twee patiënten in een verpleeghuis: één in een niet-responsief waaksyndroom en één in een minimaal bewuste toestand. Tevens werden verschillen in beleving door familie en hulpverleners beschreven.

Daarna volgen twee hoofdstukken over de betekenis van visueel volgen en fixeren voor het vaststellen van de minimaal bewuste toestand. De reacties worden beschouwd als de eerste tekenen van terugkerend bewustzijn. Echter, er is ook twijfel over de status hiervan: zijn het reflexen of bewuste reacties? Literatuuronderzoek liet zien dat hierover geen consensus is. Daarom werd een internationale Delphi-studie uitgevoerd, waarin consensus werd bereikt over operationele definities voor deze reacties.

Vervolgens worden de uitkomsten van het landelijk prevalentieonderzoek naar patiënten in een minimaal bewuste toestand beschreven in Nederlandse instellingen. Van de aangemelde patiënten werd, na toestemming van de naasten van de patiënt, het bewustzijnsniveau geverifieerd met de Coma Recovery Scale-revised, wereldwijd de meest aanbevolen schaal hiervoor. Demografische en medische kenmerken werden verzameld via een vragenlijst, ingevuld door de behandelend arts.

De prevalentie van de minimaal bewuste toestand in Nederland is laag: er werden 32 patiënten gevonden bij wie het bewustzijnsniveau kon worden geverifieerd. Bij 15 anderen lukte dit niet, door het ontbreken van toestemming, overlijden, of herstel van bewustzijn vóór het bezoek aan de patiënt kon plaatsvinden. In Nederland zijn er 32 tot 47 patiënten in deze toestand, een prevalentie van 0,2 tot 0,3 per 100.000 inwoners.

Het mediaan aantal medische complicaties per patiënt was vijf, waarbij spasticiteit (81%) en infecties (50%) het meest voorkwamen. Bij 29 van de 32 patiënten was er een curatief behandelbeleid. Behandelend artsen gaven aan dat gesprekken met naasten over het behandelbeleid vaak moeizaam verliepen; vaak bleek het moeilijk om overeenstemming te bereiken over het voeren van een terughoudender beleid.

Het hoofdstuk dat iedereen zou moeten lezen

Hoofdstuk 5, waarin het landelijk prevalentieonderzoek wordt beschreven, is een belangrijk deel van het proefschrift. Het is wereldwijd het eerste prevalentie onderzoek naar patiënten in een minimaal bewuste toestand in een heel land en het belang hiervan werd internationaal erkend in een editorial.

Een belangrijke les is het belang van herhaald onderzoek van het bewustzijnsniveau. Uit de literatuur blijkt dat dit de kans op misdiagnose, dat wil zeggen het missen van minimale tekenen van bewustzijn verkleint. Doordat er nu een behandelketen bestaat met gespecialiseerde instellingen voor intensieve neurorevalidatie, kan herhaald bewustzijnsonderzoek plaatsvinden.

Het is belangrijk om te realiseren dat het om een kleine doelgroep gaat (laag volume) met een hoge medische complexiteit. Daarom kunnen maar weinig specialisten ouderengeneeskunde hiermee ervaring opdoen. Het wordt aanbevolen om laagdrempelig intercollegiale consultatie te zoeken bij het Mobiele Expertteam Langdurige Bewustzijnsstoornissen.

De vraag van de oppositie

De meest uitdagende vraag van de oppositie was hoe gekeken moet worden naar mensen in LBS: horen zij er nog bij? Of moeten we hen als ‘dood’ beschouwen?

Het als ‘dood’ beschouwen van LBS-patiënten vind ik een heftig standpunt. Zo lang deze mensen leven, horen ze wat mij betreft erbij. Dat geldt zeker voor mensen in een minimaal bewuste toestand, waarbij er vaak, zij het vaak wisselende, tekenen van bewustzijn te zien zijn. Maar ook bij mensen in een niet-responsief waaksyndroom is het blijkt het ingewikkelder dan gedacht. Onderzoek laat zien dat bij 15 tot 25 procent van deze mensen gedragsmatig géén, maar met geavanceerde technieken zoals functionele MRI-Scans, wél tekenen van bewustzijn worden gevonden.

Nieuwe inzichten zoals deze maken ethische vragen over het al dan niet voortzetten van levensverlengende behandeling complexer. Dat rechtvaardigt het opnieuw bekijken van eerdere adviezen, zoals die van de Gezondheidsraad en de KNMG in de jaren negentig, waar in een recent artikel in dit tijdschrift op nieuw de aandacht voor werd gevraagd.

Over de auteur

Dr. Berno Overbeek is werkzaam als specialist ouderengeneeskunde bij zorgorganisatie Azora en als postdoctoraal onderzoeker verbonden aan het Kenniscentrum voor mensen met een langdurige bewustzijnsstoornis, afdeling Eerstelijnsgeneeskunde van het Radboudumc in Nijmegen.