NZa-innovatie project D-zep doelgroep 2021-2023

Sanne Bakker, Regina Falck, Debby Gerritsen, Yvonne van Kemenade

In de verpleeghuiszorg wordt hard gewerkt aan verbeteringen in de begeleiding van mensen met Dementie en Zeer Ernstig Probleemgedrag (D-zep). Deze doelgroep vraagt om een gespecialiseerde aanpak en multidisciplinaire behandeltrajecten. Reguliere verpleeghuizen staan echter voor diverse uitdagingen, zoals onvoldoende personele bezetting, hoge werkdruk, beperkte tijd voor persoonlijke aandacht en een gebrek aan scholing en vaardigheden, specifiek gericht op zeer ernstig probleemgedrag. Deze knelpunten worden in het hele land herkend en vormen een gedeeld aandachtspunt binnen de sector. Er worden stappen gezet richting de concentratie van complexe zorg, onder andere in het kader van het ontwikkelen van een landelijk dekkend zorglandschap voor doelgroepen die ook wel “laag volume, hoog complex” (LVHC) worden genoemd.¹ Een goed voorbeeld hiervan is het hier beschreven onderzoek naar de ontwikkeling van D-zep-afdelingen, gefinancierd vanuit NZa-innovatiegelden (Nederlandse Zorgautoriteit), waarin vijf verpleeghuizen in de periode 2021–2023 D-zep-interventieafdelingen hebben opgezet. Deze afdelingen bieden opnameplekken gericht op de stabilisatie van zeer ernstig probleemgedrag en ondersteuning van cliënten en hun naasten.

Tijdens de ontwikkelfase zijn waardevolle gegevens verzameld over de cliënten, opnameprocedures en behandeltrajecten. Deze inzichten vormen de basis voor het verder ontwikkelen van expertise en het opzetten van een toekomstbestendig en gespecialiseerd zorgaanbod. De resultaten laten zien dat er volop beweging is binnen de sector, met een focus op het verbeteren van zorgprocessen en het vergroten van deskundigheid. Dit biedt hoop en perspectief voor de toekomstige begeleiding van deze complexe doelgroep.

Inleiding

Zeer ernstig probleemgedrag bij mensen met dementie komt steeds vaker voor in verpleeghuizen. Door de toename van het aantal mensen met dementie neemt de frequentie van zeer ernstig probleemgedrag toe.^2-4 In de huidige zorgpraktijk worden mensen met dementie vaak pas in een vergevorderd stadium van hun aandoening opgenomen in het verpleeghuis. Dit gebeurt doorgaans wanneer het probleemgedrag zodanig complex en intensief is geworden dat mantelzorgers overbelast raken en de zorg thuis niet langer kunnen volhouden. Onderzoek van het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) toont aan dat het aantal ernstig belaste mantelzorgers is toegenomen van 380.000 in 2016 naar 460.000 in 2019.⁵ Overbelasting van mantelzorgers kan leiden tot fysieke en psychische gezondheidsproblemen en in sommige gevallen zelfs tot onveilige situaties voor zowel de mantelzorger als de zorgvrager.⁵ Verpleeghuizen richten hun afdelingen steeds vaker in met kleinschalige voorzieningen, wat bedoeld is om een huiselijke sfeer te creëren. Deze setting kan echter het risico op verergering van probleemgedrag vergroten door intensievere interacties met medebewoners en zorgmedewerkers.^6,7 Daarnaast wordt de zorg op deze afdelingen steeds vaker verleend door niet-gespecialiseerde medewerkers. Deze medewerkers hebben vaak behoefte aan ondersteuning en scholing in het omgaan met zeer ernstig probleemgedrag. Het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) benadrukt dat meer dan 80% van de verpleeghuisbewoners op enig moment probleemgedrag vertoont, en dat zorgverleners regelmatig uitdagingen ervaren in de omgang hiermee. Een gebrek aan specifieke scholing en hoge werkdruk kunnen het signaleren en adequaat reageren op probleemgedrag bemoeilijken.⁷ De toenemende druk op zowel naasten als zorgverleners kan leiden tot ongewenste en onveilige situaties. Voor naasten kan deze druk leiden tot gevoelens van schaamte, overbelasting, verstoorde rouwverwerking en een gespannen relatie met zorgverleners, zeker wanneer overlijdenssituaties complex verlopen, zoals ook beschreven door Erica Witkamp.^8,9 Wanneer multidisciplinaire interventies onvoldoende oplossing bieden en het probleemgedrag niet meer hanteerbaar is voor zorgmedewerkers, kan een tijdelijke uitplaatsing naar een gespecialiseerde afdeling, zoals een D-zep (Dementie Zeer Ernstig Probleemgedrag) afdeling, een oplossing zijn. Deze afdelingen bieden gespecialiseerde zorg en ondersteuning voor bewoners met zeer ernstig probleemgedrag.¹⁰ In dit artikel beschrijven we de eerste ervaringen met deze nieuwe vorm van verpleeghuiszorg, die met behulp van NZa innovatiegelden binnen een aantal ouderenzorgorganisaties is opgezet. Het doel was te komen tot een beschrijving van de werkwijze van de D-zep afdeling, en het vaststellen van de benodigde tijd en expertise van medewerkers, alsmede meer zicht te krijgen op de doelgroep en de landelijke behoefte aan interventieplekken.¹¹

Doelgroep

In 2024 wordt het aantal mensen met dementie in Nederland geschat op circa 300.000, met een verwachte stijging naar ruim 500.000 in 2040 als gevolg van de toenemende vergrijzing.¹² Ongeveer 24% van deze groep verblijft in een verpleeghuis.¹³ Voor een kleine subgroep binnen deze verpleeghuispopulatie is sprake van zeer ernstig probleemgedrag. In 2021 werd het aantal geschat op 1.000 tot 3.000 personen.¹⁴

Doelgroepdefinitie D-zep
Op basis van een consensusprocedure onder wetenschappelijke en praktijkexperts, uitgevoerd door het Universitair Kennisnetwerk Ouderenzorg Nijmegen (UKON) in 2022, is de volgende doelgroepomschrijving voor mensen met dementie en zeer ernstig probleemgedrag tot stand gekomen.¹⁵

‘De doelgroep mensen met dementie en zeer ernstig probleemgedrag bestaat uit mensen met multipele zorgproblemen als gevolg van dementie, die allerlei typen gedrag vertonen dat zeer ernstig is door de intensiteit, frequentie en/of langdurigheid waarmee het voorkomt en de onvoorspelbaarheid en moeilijke hanteerbaarheid voor de omgeving. Het gedrag kan veroorzaakt dan wel versterkt worden door zowel cliëntgebonden factoren - zoals zeer hoge prikkelgevoeligheid en het vaak voorkomen van psychiatrische symptomen die niet dementie gerelateerd zijn - als door factoren uit de omgeving. Het gedrag leidt bovendien tot gevaar en lijdensdruk voor de cliënt en/of diens omgeving en tot handelingsverlegenheid en overbelasting van de omgeving.’

Dementie met zeer ernstig probleemgedrag kan zich op veel verschillende manieren uiten, zoals met agressief gedrag, roepgedrag, dwangmatige handelingen, seksuele ontremming, veelvuldig aandacht vragen of claimen van zorgmedewerkers, apathisch gedrag en diverse uitingen van psychotisch en depressief gedrag. Cliënten met dementie en zeer ernstig probleemgedrag hebben vaak een intensieve begeleidingsbehoefte, en de interventies volgens de richtlijn voor probleemgedrag zijn regelmatig niet toereikend.

D-zep afdeling

Wanneer een situatie in de eigen omgeving van de cliënt niet kan worden gestabiliseerd, kan de cliënt worden aangemeld voor interventie op een D-zep afdeling in een regionaal expertise centrum (REC). Een Regionaal Expertise Centrum (REC) is een gespecialiseerde zorgafdeling binnen de langdurige zorg, gericht op de tijdelijke opname en behandeling van cliënten met complexe problematiek waarvoor de reguliere zorg onvoldoende toereikend is. Voor een aantal complexe aandoeningen in de langdurige zorg geldt dat deze zijn bestempeld als Laag volume, Hoog complex doelgroep (LVHC).¹⁶ Landelijk wordt er een zorginfrastructuur ontwikkeld die zorgt voor voldoende regionale opname capaciteit en expertise. Dit zorglandschap bevat Regionale expertise centra (RECs) en daarnaast één of twee Doelgroepexpertise centra, (DECs) die naast het leveren van deze zorg ook een opdracht hebben op het gebied van wetenschappelijk onderzoek en kennisverspreiding. De D-zep afdelingen bieden specialistische multidisciplinaire zorg gericht op het reguleren van probleemgedrag en het stabiliseren van de cliënt, met als doel terugkeer naar de oorspronkelijke verblijfplaats. D-zep is een bijzonder LVHC doelgroep, omdat de REC’s bedoeld zijn als interventieafdelingen voor cliënten die al verblijven in de langdurige zorg, in tegenstelling tot andere LVHC doelgroepen waar het wonen op een specialistische afdeling wordt geboden. Na terugplaatsing worden de cliënt en het zorgteam ondersteund in de omgang met het gedrag. D-zep afdelingen combineren kennis uit de VVT en GGZ om beter in te spelen op de behoeften van deze cliënten. Dit gebeurt door integrale diagnostiek, waarbij lichamelijke en psychosociale factoren samen met het gedrag van de cliënt worden geëvalueerd.

Met een multidisciplinaire en specialistische aanpak richten de D-zep afdelingen zich op het verminderen van de lijdensdruk van zowel de cliënten als hun naasten en zorgprofessionals. Dit gebeurt via psychosociale interventies, farmacotherapie, consultatie en scholing, bij voorkeur in de woonomgeving van de cliënt, maar indien nodig op een gespecialiseerde afdeling.¹⁰

Beschrijving NZa innovatie

ZorgSpectrum (verpleeghuis, Nieuwegein) heeft bij de NZa (Nederlandse Zorgautoriteit) innovatiegelden aangevraagd om gespecialiseerde D-zep afdelingen op te zetten voor de ontwikkeling van een passende interventie voor mensen met dementie en zeer ernstig probleemgedrag. Kort na de goedkeuring zijn de zorgorganisaties de Wever en Zorgbalans aangesloten. Deze drie organisaties zijn in samenwerkingsverband met elkaar een innovatieproject gestart waarin iedere organisatie verantwoordelijk is geweest voor de opbouw en implementatie van een REC D-zep in hun eigen regio. Voor de opzet van de afdelingen was nodig een passende omgeving te creëren, kortweg een afdeling waar veiligheid en prikkelregulatie van het grootste belang zijn. Dit vraagt om een inrichting die niet vergelijkbaar is met een standaard woonafdeling in de psychogeriatrische zorg, een gemiddeld hogere deskundigheid van medewerkers en zeer geprotocolleerde werkprocessen. Ook is er veel aandacht gegeven aan draagvlak in de regio, aangezien de doelgroep van de interventieafdelingen cliënten zijn die al verblijven op een afdeling in een VVT-organisatie. Afspraken over terugplaatsing, aanmelding en samenwerking waren onderdeel van de ontwikkeling. Een jaar na de start van het innovatieproject zijn zorgorganisaties Aafje en Pieter van Foreest aangesloten. De organisaties waren zelf verantwoordelijk voor de inbedding van deze initiatieven in het regionale zorglandschap.

Methode van dataverzameling

Gedurende de periode van 2021 tot 2023 zijn er bij de betrokken organisaties verschillende gegevens verzameld. Iedere organisatie had een aangewezen dataverzamelaar die verantwoordelijk was voor het extraheren en verzamelen van de benodigde data. Deze dataverzamelaars, bestaande uit een medewerker onderzoek, een kwaliteitsmedewerker, een GZ-psycholoog en twee gespecialiseerde verpleegkundigen, hadden periodieke overleggen waarin de methoden van dataverzameling werden besproken, evenals eventuele uitdagingen die zich voordeden tijdens het verzamelproces.

Voor opname op de D-zep-afdelingen is, conform de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO), via de zorgovereenkomst toestemming verkregen van naasten, familieleden of wettelijk vertegenwoordigers. Voor het gebruik van routinematig verzamelde cliëntgegevens voor onderzoek is aanvullend gewerkt met een opt-outprocedure: bij opname werden betrokkenen schriftelijk geïnformeerd over het gebruik van geanonimiseerde data ten behoeve van dit innovatieproject, met de mogelijkheid tot bezwaar. Er zijn geen bezwaren geregistreerd. De gegevens die zijn geanalyseerd (zoals demografische kenmerken, diagnosen en observatiescores op o.a. NPI-Q en CMAI) zijn afkomstig uit reguliere dossiervoering. De betrokken cliënten zijn niet blootgesteld aan extra handelingen of interventies buiten de gebruikelijke zorg. De ingezette behandelingen en meetinstrumenten vielen binnen de geldende professionele richtlijnen (Zorgstandaard Dementie en Zeer Ernstig Probleemgedrag, Verenso-richtlijn Probleemgedrag bij dementie).^17,18 Omdat er geen sprake was van experimenteel onderzoek of additionele belasting voor cliënten, viel het project buiten de reikwijdte van de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (Wmo). Toetsing door een medisch-ethische toetsingscommissie (METC) was daarom niet vereist.¹⁹

De verzamelde gegevens werden voornamelijk verkregen uit het elektronisch patiëntendossier (EPD) en omvatten cliëntkenmerken zoals leeftijd, geslacht, diagnose, comorbiditeiten, medische voorgeschiedenis, verblijfplaats voor opname, opnameduur en ingezette interventies. De opnameduur van cliënten op de REC werd systematisch gemonitord. Binnen het NZa-innovatie experiment werd een streeftermijn van 55 dagen gehanteerd voor de duur van de opname. Deze termijn werd vastgesteld op basis van consensus binnen de innovatiewerkgroep van het experiment, en fungeerde als richtlijn voor een kortdurende, intensieve interventie. Bij opname werd vastgesteld of er sprake was van psychiatrische comorbiditeit. Hiermee werden psychiatrische stoornissen bedoeld die voldoen aan de criteria van de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition (DSM-5). De beoordeling werd verricht door de behandelend specialist ouderengeneeskunde, eventueel in overleg met een betrokken ouderenpsychiater. Hierbij werd gebruikgemaakt van beschikbare informatie uit het elektronisch patiëntendossier (EPD), het huisartsenjournaal en de medische voorgeschiedenis. In het kader van dit experiment werd uitsluitend geregistreerd of psychiatrische comorbiditeit aanwezig, afwezig of onbekend was. De exacte psychiatrische diagnose werd niet systematisch genoteerd, aangezien dit buiten de scope van het experiment viel en een te grote belasting zou vormen binnen de gestelde randvoorwaarden van het project.

De comorbiditeiten van cliënten zijn retrospectief uit het elektronisch patiëntendossier geëxtraheerd en uitgedrukt via de Charlson Comorbidity Index (CCI). Deze index geeft, op basis van leeftijd en specifieke medische voorgeschiedenis, een gewogen score voor de verwachte 10-jaarsoverleving. Een score van 1–2 duidt op een milde ziektelast, 3–4 op een matige ziektelast en een score >5 op een ernstige ziektelast.²⁰

Daarnaast werden gegevens over onbegrepen gedrag van cliënten verzameld aan de hand van verschillende gestandaardiseerde meetinstrumenten, waaronder de NPI-Q, CMAI en over stadium van dementie met de Global Deterioration Scale (GDS). De GDS werd bij opname op een D-zep afdeling ingevuld door de specialist ouderengeneeskunde om de mate van cognitieve achteruitgang vast te stellen. Deze schaal kent zeven stadia van cognitieve achteruitgang, variërend van geen cognitieve achteruitgang (stadium 1) tot zeer ernstige dementie (stadium 7).²¹ In het experiment werd de GDS gebruikt om de ernst van de dementie te objectiveren bij opname.

De NPI-Q en de CMAI werden op zes verschillende tijdstippen (T1-T6) afgenomen om veranderingen in probleemgedrag te monitoren. T1 betreft binnen 24 uur na opname, T2 betreft twee weken na opname, T3 betreft het tijdstip van het laatste multidisciplinair overleg (MDO) van de cliënt, T4 betreft de dag van ontslag, T5 betreft twee maanden na ontslag en T6 betreft zes maanden na ontslag. De NPI-Q meet de ernst van twaalf neuropsychiatrische symptomen (scorebereik: 0-36) en de emotionele belasting voor zorgverleners (scorebereik: 0-60), terwijl de CMAI de mate van agitatie meet (scorebereik: 29-203). Scores van de NPI-Q boven de 10 worden doorgaans als klinisch relevant beschouwd, waarbij hogere scores wijzen op ernstiger probleemgedrag.^22,23 De CMAI wordt als indicatief voor klinisch significante agitatie beschouwd bij een score boven de 40.²⁴ De afname van de NPI-Q en de CMAI werd uitgevoerd door de persoonlijk begeleiders van de cliënten; dit waren verpleegkundigen of verzorgenden die direct betrokken waren bij de zorg en begeleiding van de cliënten. Deze medewerkers werden getraind en ondersteund door een GZ-psycholoog om de instrumenten correct af te nemen. Na ontslag werd het meetinstrument ingevuld door een zorgverlener op de ontslaglocatie. Deze zorgmedewerkers hebben geen specifieke training ontvangen voor het invullen van de NPI-Q en CMAI.

Binnen dit experiment werden de interventies die tijdens de opname op de D-zep-afdelingen werden toegepast systematisch genoteerd. Voor iedere unieke cliënt werd bijgehouden welke van de 20 verschillende interventies waren ingezet. De interventies werden gemeten met behulp van een gestandaardiseerde interventie "checklist," waarin verschillende zorg- en behandelingsopties waren opgenomen, zoals aanpassingen in psychofarmaca, gedragsinterventies, medische zorg voor somatische problemen, en therapieën zoals ergotherapie en fysiotherapie. Deze checklist werd ingevuld op basis van gegevens uit het elektronische patiëntendossier (EPD).

Resultaten

Cliëntenkenmerken
In de experimentperiode (2021-2023) werden gegevens verzameld van 150 cliënten met een gemiddelde leeftijd van 76,9 jaar (variërend van 41 tot 95 jaar). Van de cliënten was 68,3% man en 33,2% vrouw. De meest voorkomende primaire diagnose was de ziekte van Alzheimer (38%). De cliënten waren afkomstig uit vijf verschillende zorginstellingen: Zorgbalans (n=22), De Wever (n=35), ZorgSpectrum (n=42), Pieter van Foreest (n=17) en Aafje (n=34). Deze instellingen waren geografisch verspreid, en de zorgaanpak binnen deze instellingen was in grote lijnen vergelijkbaar, aangezien ze allen deelnamen aan hetzelfde innovatie-experiment.

De meerderheid van de cliënten (94,7%, n=142) werd opgenomen vanuit een Wlz-instelling. Een kleiner aantal cliënten kwam vanuit een ziekenhuis (2,6%, n=4) of een GGZ-instelling (2,0%, n=3). Een cliënt kwam vanuit een P.I. (0,7%). De reden voor opname in het kader van het innovatie-experiment was doorgaans het stabiliseren van ernstig probleemgedrag bij cliënten met dementie, die specifieke, intensieve zorg nodig hadden die binnen reguliere zorginstellingen niet langer kon worden geboden.

Van de cliënten werd 68,7% ingeschaald in GDS-stadium 6, 8,3% in stadium 7, 25,6% in stadium 5 en 4,8% in stadium 4. Bij 32,7% van de cliënten was sprake van een gediagnosticeerde psychiatrische stoornis. Bij eveneens 32,7% werd geen psychiatrische comorbiditeit vastgesteld. In 34,7% van de gevallen was onvoldoende informatie beschikbaar om een uitspraak te doen over de aanwezigheid van psychiatrische comorbiditeit.

_{Tabel 1. Samenvatting cliëntkenmerken voor gehele sample (n=150)}

NPI-Q & CMAI scores
De gemiddelde scores over alle cliënten tonen een patroon van toenemende ernst van symptomen en emotionele belasting bij opname, die tijdens de opname afnamen. Twee maanden na ontslag is er een tijdelijke stijging van de scores, waarna deze opnieuw afnamen. De gemiddelde NPI-Q-ernstscore bij opname (T1, N=140) was 8,55 en daalde tijdens de opname tot 6,30 op de dag van ontslag (T4, N=79). Twee maanden na ontslag (T5, N=37) steeg de score tijdelijk tot 10,84 en daalde vervolgens licht naar 9,97 zes maanden na ontslag (T6, N=29). Daarmee bleef de ernstscore zes maanden na ontslag hoger dan bij opname.

De gemiddelde score voor de emotionele belasting op de NPI-Q (T1-T6) begon bij 8,76 bij opname (T1, N=140) en daalde naar 6,18 op de dag van ontslag (T4, N=79). Twee maanden na ontslag (T5, N=37) steeg de score naar 11,17, waarna deze afnam naar 8,07 bij zes maanden na ontslag (T6, N=29).

Wat betreft de CMAI-scores voor agitatie (T1-T6) varieerde de gemiddelde score van 57,29 bij opname (T1, N=140) naar 44,94 op de dag van ontslag (T4, N=79). Twee maanden na ontslag (T5, N=37) steeg de score naar 57,88, en daalde naar 45,21 bij zes maanden na ontslag (T6, N=29).

_{Figuur 1. Verloop gemiddelde NPI-Q scores}

_{Figuur 2. verloop gemiddelde CMAI scores}

Opnameduur
De gemiddelde opnameduur van cliënten die het traject volledig doorliepen was 105 dagen (N=128), waarmee de beoogde streeftermijn van 55 dagen—zoals vastgesteld door de projectgroep binnen het NZa-experiment—veelal werd overschreden. De verlengde opnameduur was in de meeste gevallen het gevolg van onvoldoende stabilisatie van de cliënt (34%) of uitstroomproblematiek zoals het ontbreken van passende vervolgzorg (19,5%). Andere redenen betroffen somatische complicaties (7,3%), COVID-19-gerelateerde belemmeringen in de uitstroom (4,9%) en terminale zorgsituaties (2,4%).

Van de 150 cliënten zijn voor 130 cliënten uitstroomgegevens beschikbaar. Bij 20 cliënten was het traject ten tijde van afronding van het NZa-innovatie-experiment nog niet voltooid. Deze cliënten bevonden zich óf nog in behandeling op de D-zep-afdeling, óf waren uitbehandeld maar wachtten op plaatsing in een geschikte vervolgzorginstelling. Uitstroom vond het vaakst plaats naar een WLZ-instelling (N=58), gevolgd door overlijden tijdens opname (N=32), en terugplaatsing naar de oorspronkelijke Wlz-zorginstelling (N=28). Bij een klein aantal cliënten vond terugkeer naar huis (N=1) of doorplaatsing naar de GGZ (N=2) plaats. De exacte verdeling wordt weergegeven in Tabel 2.

_{Tabel 2. Uitstroombestemmingen van cliënten na opname op de REC (N=150)}

Interventies
De resultaten in figuur 3 geven de frequentie weer waarmee de verschillende interventies zijn ingezet, zoals geregistreerd per cliënt aan de hand van de interventiechecklist.

 _{Figuur 3. Frequentie ingezette interventies}

Voor elke cliënt werd het psychofarmacagebruik bij moment van opname en bij het moment van ontslag genoteerd in middel, dosis en frequentie. Bij 35% werd een afname van het psychofarmacagebruik gezien, bij 14% een toename van psychofarmaca, bij 18% een wijziging in middel en frequentie, geen enkele wijziging bij 3% en 2% gebruikte geen psychofarmaca bij opname en ontslag.

Discussie

Dit onderzoek laat zien dat opname op een D-zep interventieafdeling gepaard gaat met een afname van probleemgedrag en een vermindering van de ervaren emotionele belasting ervan door de omgeving. Deze uitkomst lijkt passend bij de aard van de intensieve, specialistische zorg die op deze afdelingen wordt geboden. Hoewel verschillende interventies gericht op probleemgedrag bij dementie eerder zijn onderzocht, is de effectiviteit van D-zep afdelingen als gespecialiseerde zorgstructuur in Nederland nog niet systematisch geëvalueerd. Wetenschappelijk onderzoek naar de effectiviteit van behandeling binnen deze setting ontbreekt nog. Zoals ook wordt onderstreept in de Kennisagenda D-zep 2024–2027 en in recent vervolgonderzoek naar doelgroepafbakening, bevindt de ontwikkeling van deze zorgvorm zich in een pioniersfase.^25,26 Tegen deze achtergrond vormt ons onderzoek een van de eerste empirische verkenningen van het functioneren van D-zep-afdelingen in de praktijk. In dezelfde ontwikkelcontext beschrijft een recente Nederlandse multicenterstudie de organisatorische kenmerken van hooggespecialiseerde afdelingen voor mensen met dementie en ernstig probleemgedrag.¹⁰ Hoewel deze studie geen effectmetingen bevat, biedt zij inzicht in de bouwstenen waaruit dit type zorg is opgebouwd. De D-zep-afdelingen binnen het NZa-innovatieproject delen veel van deze kenmerken: zoals multidisciplinaire samenwerking, aandacht voor prikkelreductie, betrokkenheid van gedragsdeskundigen en een centrale rol voor verpleegkundigen. Daarmee vullen beide studies elkaar aan: waar het ene inzicht biedt in structuur en context, levert de andere een eerste indicatie van mogelijke effecten van zorg binnen deze setting.

De tijdelijke toename van symptomen na ontslag benadrukt het belang van goede nazorg en overdracht, waarbij de expertise van het D-zep-team idealiter ook na opname beschikbaar blijft. De gemiddelde opnameduur was met 105 dagen aanzienlijk langer dan de beoogde 55 dagen, mede door het ontbreken van passende vervolgzorg. In veel gevallen bleek terugkeer naar de oorspronkelijke woonzorgplek niet haalbaar. Dit roept de vraag op of structurele ondersteuning en scholing nodig zijn voor verpleeghuisteams, zowel op de afdelingen waar cliënten vandaan komen als op de plekken waar zij na hun D-zep-opname naartoe worden overgeplaatst. Daarnaast is meer onderzoek nodig naar de onderliggende redenen waarom terugkeer naar de oorspronkelijke zorgsetting vaak niet mogelijk blijkt. Bovendien overleed circa één op de vijf cliënten tijdens de opname, wat onderstreept dat een aanzienlijk deel van de doelgroep zich in een vergevorderd stadium van ziekte bevindt. Dit heeft belangrijke implicaties voor de praktijk: het benadrukt de noodzaak om binnen D-zep-afdelingen niet alleen op gedragsregulatie, maar ook op palliatieve zorg en waardige levenseindezorg te anticiperen en deze structureel te integreren in de zorgverlening.

Verder moeten de beperkingen van dit onderzoek worden erkend. In dit innovatieproject werd enkel geregistreerd of er veranderingen waren in het gebruik van psychofarmaca, zonder gedetailleerde informatie over specifieke middelen en doseringen. Dit werd buiten de praktisch haalbare scope van het innovatieproject gehouden vanwege de tijd- en resource beperkingen. Daarnaast werd in dit innovatieproject uitsluitend geregistreerd of psychiatrische comorbiditeit aanwezig, afwezig of onbekend was. De exacte psychiatrische diagnose werd niet genoteerd, omdat dit de omvang en uitvoerbaarheid van het project zou overschrijden. Toekomstig onderzoek zou baat kunnen hebben bij gedetailleerdere registratie van psychiatrische comorbiditeit en medicatiegebruik, aangezien deze factoren mogelijk van invloed zijn op het verloop van de interventies en het uiteindelijke resultaat.

Bij het innovatieproject en haar uitkomsten zijn enkele kanttekeningen te plaatsen met betrekking tot de NPI-Q en CMAI. De betrouwbaarheid van deze meetinstrumenten kan beïnvloed worden door inter-observer bias, vooral wanneer deze door verschillende zorgverleners worden ingevuld. In dit experiment werd de NPI-Q en CMAI na ontslag ingevuld door verzorgenden op de ontslaglocatie. De zorgverleners op de D-zep-afdelingen waren getraind in het gebruik van deze instrumenten, terwijl het personeel op de ontslaglocaties deze training niet heeft ontvangen. Gezien praktische en financiële beperkingen van het experiment was het niet haalbaar om het personeel op de ontslaglocaties te trainen Dit verschil in training kan leiden tot variaties in de beoordeling van symptomen en de ernst ervan, wat mogelijk bijdraagt aan hogere scores na ontslag. Bovendien hebben zorgverleners op reguliere afdelingen mogelijk minder ervaring met het omgaan met zeer ernstig probleemgedrag dan collega's op specialistische D-zep afdelingen. Hierdoor kunnen zij deze symptomen mogelijk als ernstiger ervaren en daardoor hogere scores geven op de NPI-Q en CMAI.

Tevens betekent overplaatsing naar een andere afdeling een grote verandering, omdat de cliënt niet alleen te maken krijgt met andere zorg en prikkels, maar ook met een nieuwe ruimtelijke omgeving, zoals een andere kamerindeling, onbekende looproutes en een andere sfeer. Dit kan op zijn beurt leiden tot veranderingen in het probleemgedrag van de cliënt. De verandering van omgeving, medebewoners, benadering en zorgverlening kan allemaal bijdragen aan een tijdelijke verandering en toename in probleemgedrag. Met het hier beschreven onderzoek is niet na te gaan of de verschilscores op T4 en T5 toe te schrijven zijn aan een (tijdelijke) verergering van het probleemgedrag na terugplaatsing, of een verschil in beoordeling tussen de medewerkers van de D-ZEP afdeling en de ontvangende afdeling. Dit was immers niet de scope van het NZa-innovatie experiment. De verzamelde gegevens betreffen observationele data, wat betekent dat er geen causale verbanden kunnen worden aangetoond. Hoewel er in de data aanwijzingen lijken te zijn voor een toename van probleemgedrag na overplaatsing naar vervolgzorglocaties, zijn er geen formele statistische analyses uitgevoerd om dit verband te onderbouwen. Tegelijkertijd wordt ook een afname van probleemgedrag gezien tijdens het verblijf op de D-zep-afdelingen, wat mogelijk samenhangt met de geboden behandeling. Omdat het hier observationele gegevens betreft en causale verbanden niet kunnen worden aangetoond, is het van belang om voorzichtig te zijn met het trekken van conclusies op basis van deze uitkomsten.

Voor vervolgonderzoek zou het waardevol zijn om dieper in te gaan op de factoren die probleemgedrag beïnvloeden, met speciale aandacht voor de effecten van overplaatsing naar een andere zorgomgeving. Hierbij kunnen aspecten als het type afdeling, de zorgstructuur, het opleidingsniveau en de ervaring van het zorgteam, de zorgbenadering, omgevingsprikkels en het algemene zorgklimaat worden onderzocht. Daarnaast is het belangrijk om zicht te krijgen op de langetermijneffecten van D-zep-interventies op het gedrag van cliënten, bijvoorbeeld door hen ook na ontslag te blijven monitoren. Bovendien zou vervolgonderzoek zich kunnen richten op de belasting van naasten, familieleden en mantelzorgers, omdat deze groep vaak te maken heeft met de gevolgen van veranderingen in het gedrag van de cliënt en de zorg die hen geboden wordt.

Alhoewel er met 150 geïncludeerde cliënten een mooie onderzoeksgroep is beschreven, kunnen we nog beperkt conclusies verbinden aan deze dataverzameling en analyse. Het gaat hierbij namelijk ook om startende D-zep afdelingen, die bij wijze van spreken een brug bouwen terwijl ze er overheen lopen.

Auteurs

• Drs. Sanne Bakker, Physician assistant i.o. & medewerker onderzoek Zorgbalans

• Drs. Regina Falck, Directeur Revalidatie en Behandeling, Klant en marktontwikkeling ZorgSpectrum

• Prof. dr. Debby .L. Gerritsen, Radboud UMC, UKON

• Dr. Yvonne W. van Kemenade, zelfstandig adviseur Kennisnetwerk D-zep