SANO: Hoe herkennen we symptoomlast bij mensen met dementie in de laatste levensfase?

Maartje Klapwijk, Yara Schepen, Eveline Korving

Er is een grote toename van het aantal mensen dat overlijdt met dementie. Het herkennen van en omgaan met hinderlijke symptomen in de laatste levensfase is van groot belang, maar verloopt niet altijd goed. Vanwege cognitieve achteruitgang kunnen mensen met dementie hun symptomen vaak niet goed onder woorden brengen.  Dit maakt het steeds lastiger om passende en persoonsgerichte zorg te bieden in de laatste fase van het leven.

In de SYMPA-DEM studie doen Maartje Klapwijk en Yara Schepen onderzoek naar symptoomlast en symptoomherkenning bij mensen met dementie. Zij hopen hiermee de kwaliteit van de zorg te verbeteren en het welbevinden voor mensen met dementie en hun naasten te bevorderen. We spreken met de onderzoekers over hun motivatie en aanpak.

Maartje, als specialist ouderengeneeskunde ligt de laatste levensfase bij dementie je nauw aan het hart. Je hebt hierin ook je promotieonderzoek gedaan. Wat beweegt jou hierin?

“Dat klopt. Ik promoveerde in januari 2022 op het onderzoek 'Quality of life and quality of dying in nursing home residents with dementia'. In dat onderzoek onderzochten we de verschillende aspecten van de kwaliteit van leven en sterven bij verpleeghuisbewoners met dementie. Net als veel van mijn collega specialisten ouderengeneeskunde vind ik het essentieel om de laatste levensfase van mensen met dementie in het verpleeghuis zo comfortabel en menswaardig mogelijk te laten verlopen. Juist omdat bewoners vaak niet meer goed kunnen aangeven wat zij voelen of ervaren, is het belangrijk dat wij als zorgverleners hun signalen zo goed en betrouwbaar mogelijk herkennen en interpreteren. Met onderzoek wil ik bijdragen aan meer inzicht in deze signalering, zodat we de zorg, samen met het zorgteam en de naasten, beter kunnen afstemmen op de behoeften van de bewoner.”

Yara, als jonge arts in opleiding tot specialist ouderengeneeskunde in Leiden én tegelijkertijd een wetenschappelijk onderzoek in een promotietraject naar palliatieve zorg. Hoe kwam deze interesse en route op je pad?

“Toen ik mijn coschap in het verpleeghuis liep, kwam ik erachter hoe mooi het werk van een specialist ouderengeneeskunde is. De combinatie van generalistisch denken, ethische vraagstukken, focus op persoonsgerichtheid en palliatieve zorg spreekt mij erg aan. Het stukje maatwerk, echt kijken naar wat voor die persoon op dat moment de juiste zorg is, past bij hoe ik als arts wil werken. Als basisarts in het verpleeghuis merkte ik hoeveel we al goed doen, maar hoe complex de laatste levensfase voor mensen met dementie kan zijn. Om hier nu onderzoek naar te doen en op die manier de zorg weer een stukje beter te maken, vind ik super interessant. In mijn aioto-traject wissel ik steeds een jaar onderzoek af met een jaar opleiding tot specialist ouderengeneeskunde bij SOOL. Mijn ervaringen uit de praktijk kan ik meenemen naar het onderzoek en andersom.”

^{Yara Schepen en Maartje Klapwijk voor het LUMC-gebouw}

Kunnen jullie meer vertellen over de inhoud en opzet van het onderzoek?

Maartje: “We richten ons op symptoomlast en symptoomherkenning bij mensen met dementie in het verpleeghuis. Specifiek gebruiken we in een van de onderzoeken de IPOS-Dem, een nieuw observatie-instrument dat zorgverleners helpt om symptomen systematisch te signaleren en beter in kaart te brengen. De gedachte is dat als we symptomen beter herkennen, we ze ook gerichter kunnen behandelen en zo de kwaliteit van leven én sterven verbeteren. Dit instrument hebben we vanuit het Engels vertaald. Meerdere onderzoeksgroepen in verschillende landen doen hier nu onderzoek mee om dit te kunnen gaan gebruiken in de dagelijkse praktijk.”

Yara: “Afgelopen september zijn we officieel gestart met dit onderzoek. Dat doen we natuurlijk met een heel team van onderzoekers. We hebben de vraag voor deelname bij verschillende verpleeghuisorganisaties gepresenteerd en kregen een grote respons, bijna alle verbonden organisaties van het UNC-ZH wilden meedoen. Super om te zien dat niet alleen wij, maar zoveel meer zorgmedewerkers dit een belangrijk onderwerp vinden. We zijn nu bezig met het laatste stukje van de dataverzameling. Daarna volgen alle analyses en resultaten. Dat duurt alleen nog wel even, want eerst ga ik mijn opleiding starten bij Marente, waar ik ook erg naar uitkijk.”   

Wat kunnen specialisten ouderengeneeskunde en hun collega zorgverleners straks in hun werk met de resultaten van dit onderzoek?

Yara: “We merken dat zorgmedewerkers heel positief zijn over gebruik van de IPOS-Dem en dat ze verschillende momenten in hun werk zien waarbij het een meerwaarde kan hebben. Het zou heel mooi zijn als de IPOS-Dem kan worden gebruikt wanneer er iets speelt bij een bewoner of als evaluatiemoment bij bijvoorbeeld een zorgleefplan-bespreking. Invullen zorgt voor een compleet overzicht van symptomen en stimuleert het persoonsgericht nadenken over de impact van de symptomen voor die bewoner.”

Maartje: “Het gebruik van dit observatie-instrument helpt zorgverleners om objectiever en meer onderbouwd te signaleren, zeker wanneer bewoners zelf minder goed kunnen aangeven wat ze ervaren. Uiteindelijk draagt dit bij aan betere besluitvorming, meer kwaliteit van leven en comfort. Dit onderzoek is gericht op het verbeteren van de palliatieve zorg voor mensen met dementie, met als uiteindelijke doel om de resultaten te vertalen naar praktische en toepasbare verbeteringen in de zorg.”

Klik hier voor meer informatie over de SYMPA-DEM studie.

Auteurs

• M.S. (Maartje) Klapwijk, specialist ouderengeneeskunde

• Y.J. (Yara) Schepen, aioto ouderengeneeskunde

• E.J.K. (Eveline) Korving, Kennismakelaar Communicatie, UNC-ZH Valorisatieteam
  
  Onderzoeksteam SYMPA-DEM studie
  Yara Schepen, Maartje Klapwijk, Jenny van der Steen, Hanneke Smaling, Wilco Achterberg