Hora-est: Multidimensional Symptom Management in Palliative Care

Lotte van der Stap

Op 9 april 2024 verdedigde specialist ouderengeneeskunde Lotte van der Stap haar proefschrift  “Multidimensional Symptom Management in Palliative Care – exploring ways to support generalist clinicians across care settings” aan de Universiteit Leiden. De meeste studies in dit proefschrift werden uitgevoerd binnen het MuSt-PC project, een samenwerking tussen de zeven academische expertisecentra palliatieve zorg. Het project werd gefinancierd door ZonMw.

De belangrijkste bevindingen van het proefschrift

De kern van palliatieve zorg is het voorkomen en verlichten van lijden door multidimensioneel symptoommanagement: vroegtijdige signalering en behandeling van problemen van fysieke, psychische, sociale en spirituele aard, ofwel de vier dimensies van palliatieve zorg. Om kwaliteit van leven te optimaliseren is het belangrijk dat op tijd met palliatieve zorg wordt gestart. Dit proefschrift onderzocht hoe artsen, verpleegkundigen en verzorgenden die niet zijn gespecialiseerd in palliatieve zorg ondersteund kunnen worden bij het aandacht hebben voor alle problemen die spelen in de vier dimensies.

In hoofdstuk 2 zagen verpleegkundigen en medisch specialisten van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) twee belangrijke belemmeringen voor goede palliatieve zorg: het (te) laat initiëren van palliatieve zorg door zichzelf of collega’s en onvoldoende algemene kennis over palliatieve zorg. Men had behoefte aan scholing over het bestrijden van fysieke symptomen en de basisprincipes van palliatieve zorg.  Evaluatie van ongeveer 1500 consulten door het LUMC palliatief advies team liet zien dat de meeste patiënten ongeveer één maand voor hun overlijden naar het team werden verwezen. Bij 44% van de verwezen patiënten overschatte de behandelend arts de levensverwachting, wat kan verklaren waarom patiënten relatief laat verwezen werden. Patiënten met een niet-kanker diagnose werden weinig verwezen (14% van alle consulten).  

In hoofdstuk 3 hielden we focusgroepen met naasten, specialisten palliatieve zorg, huisartsen, verzorgenden en verpleegkundigen werkend in de thuiszorg en het verpleeghuis, en verpleegkundigen en medisch specialisten uit het ziekenhuis. We onderzochten wat zij als belemmerende en bevorderende factoren zagen voor het betrekken van de niet-fysieke dimensies bij symptoommanagement in de palliatieve fase. 

Ten eerste zag men een gebrek aan het signaleren van problemen in de niet-fysieke dimensies. Naasten wisten niet dat ze met dit soort problemen ook bij hun medische zorgverleners terecht konden. Zorgverleners zelf dachten er vaak niet aan, omdat fysieke symptomen meestal op de voorgrond staan en omdat patiënten ook niet over niet-fysieke problemen beginnen. Ook hadden zorgverleners het gevoel dat ze niet de juiste woorden konden vinden voor het bespreken van bijvoorbeeld spirituele problemen. Zorgverleners met ervaring met het gebruiken van symptoom- en probleemvragenlijsten vonden het bevorderend om op die manier gestructureerd vragen naar eventuele problemen in alle dimensies. Ook het goed kennen van de patiënt en zijn of haar sociale systeem was een belangrijke bevorderende factor, die door zorgverleners werd gemist als ze bijvoorbeeld palliatieve zorg moesten bieden tijdens diensturen.

Ten tweede vonden de deelnemers het bestrijden van problemen in de niet-fysieke dimensies  een probleem. Zorgverleners wisten vaak niet welke informatie beschikbaar is over multidimensioneel symptoommanagement, zoals richtlijnen. Ook focusten ze vaak op medicamenteuze interventies. Tenslotte zag men belemmerende en bevorderende factoren in de multidisciplinaire samenwerking. Verpleegkundigen en specialisten palliatieve zorg ervaarden bijvoorbeeld hiërarchische problemen in de samenwerking tussen hen en artsen die hoofdbehandelaar, die goed multidimensioneel symptoommanagement in de weg staan. 

De overige studies in het proefschrift richten zich op de ‘ingrediënten’ voor een clinical decision support system (CDSS) voor multidimensioneel symptoommanagement. Een CDSS is een digitale tool die patiënt-specifieke verwijs- en behandeladviezen geeft aan zorgverleners. Idealiter zou zo’n palliatieve zorg CDSS een symptoom- en probleemvoorspeller bevatten, die de zorgverlener attendeert op alle waarschijnlijke problemen die spelen bij die individuele patiënt. Dit zodat er breder gekeken wordt dan alleen één of twee fysieke symptomen die spontaan ter sprake komen in gesprekken.  We evalueerden onder andere of naasten en zorgverleners het acceptabel en haalbaar zouden vinden om zo’n CDDS te gebruiken. Een CDSS leek deelnemers nuttig, bijvoorbeeld om zorgverleners bewust te maken van hun blinde vlekken bij behandel- of verwijsmogelijkheden. Middels symptoomvragenlijsten keken we ook naar welke problemen vaak gelijktijdig voorkomen. Op basis van 659 ingevulde Utrecht Symptoom Dagboeken vonden we dat vermoeidheid het meest voorkomende symptoom was die patiënten rapporteerden als ernstig (38.7%). Een symptoomclusteranalyse liet drie symptoomclusters zien: 1) misselijkheid, slikproblemen, benauwdheid; 2) angst, depressieve stemming, pijn en slaapproblemen; en 3) verstoord ontlastingspatroon, verminderde eetlust, droge mond en vermoeidheid.

In een andere studie vonden we dat het betrouwbaar lijkt om gelijktijdig voorkomende symptomen met een Bayesian Network, een vorm van machine learning, te voorspellen op basis van de aanwezigheid van andere symptomen. Zo zou in de toekomst middels ‘big data’ een symptoom- en probleemvoorspeller gemaakt kunnen worden.

Een belangrijke implicatie voor de ouderenzorg is het feit dat palliatieve zorg vaak nog laat geïnitieerd wordt. Goed om eens te overwegen of je zelf op tijd met palliatieve zorg begint, en wees je ervan bewust dat bijvoorbeeld zorgverleners in ziekenhuizen vaak laat starten. Specifiek moet men hier alert op zijn bij patiënten met een ziekte anders dan kanker.  

Een tweede resultaat met belangrijke implicaties voor de ouderenzorg is dat zorgverleners én patiënten en naasten het moeilijk vinden om de problemen in de niet-fysieke dimensies te signaleren en te bespreken. Het lijkt goed om binnen je eigen zorgteam te evalueren of er voldoende ‘taal’ is om problematiek van psychologische, sociale en spirituele aard ter sprake te brengen. Ook is het advies om in de palliatieve fase de totale probleemlast in alle dimensies op een gestructureerde manier in kaart te brengen, bijvoorbeeld met een multidimensionele probleemvragenlijst die kan worden ingevuld door de patiënt, de naaste of een vaste zorgmedewerker.

Het hoofdstuk wat iedereen zou moeten lezen

Ik raad aan om hoofdstuk 3 van het proefschrift te lezen, het focusgroeponderzoek met naasten van patiënten in de palliatieve fase, met artsen, verpleegkundigen en verzorgenden binnen en buiten het ziekenhuis. De belemmerende en bevorderende factoren die zij ervaarden voor het signaleren en bestrijden van niet-fysieke problemen in de palliatieve fase kunnen gebruikt worden om te evalueren of die factoren een rol spelen binnen de eigen afdeling of instelling. Ouderenzorg is gelukkig bij uitstek multidisciplinair en multidimensioneel, maar dan moet wel geborgd worden dat problemen in alle vier dimensies van de palliatieve zorg gesignaleerd worden.

De vraag van de oppositie

Prof. Jacobijn Gussekloo, Hoogleraar Eerstelijnsgeneeskunde LUMC, vroeg of ik dacht dat symptoommanagement in de palliatieve zorg anders is voor een oudere populatie. Hier had en heb ik geen antwoord op, maar het is goed voor te stellen dat problemen in de psychologische, sociale en spirituele dimensie anders zijn in een populatie ouderen. Ik denk dat het meerwaarde heeft om zicht te hebben op eventuele specifieke niet-fysieke problemen bij kwetsbare ouderen in de palliatieve fase, om daar alert op te kunnen zijn.

Auteur

• Dr. Lotte van der Stap, specialist ouderengeneeskunde