Zorgen voor mensen met een langdurige bewustzijnsstoornis

Manju Sharma-Virk

Inleiding

Sinds 2019 kent Nederland als enige land in de wereld een sluitende zorgketen voor mensen met langdurige bewustzijnsstoornissen (LBS). Deze vaak jonge en zonder uitzondering zeer ernstig aangedane patiënten krijgen daardoor een specialistisch revalidatietraject dat 2 jaar kan beslaan. Zorgen voor mensen met LBS is zwaar en complex. Burn-out en verloop onder gekwalificeerd zorgprofessionals met deze zeldzame LBS-expertise is hoog. Daarom is het belangrijk om na te gaan hoe de zorgprofessionals het vinden om zorg te bieden aan deze doelgroep en wat zij nodig hebben om het vol te kunnen houden.

Doel van het onderzoek

In kaart brengen hoe zorgprofessionals het ervaren om zorg te bieden aan mensen met een LBS en hun naasten. Wat is volgens zorgprofessionals nodig om zelf ook vol te houden?

Methode

Binnen EENnacoma project Meten in de Keten, een landelijk prospectief cohortonderzoek gefinancierd door de Hersenstichting en verschillende zorginstellingen, werden tussen 2019 en 2024 vrijwel alle nieuwe patiënten met een LBS geïncludeerd en jarenlang gevolgd. In deze deelstudie van Meten in de Keten, TOPDOC genaamd, organiseerden we vijf discipline-specifiek focusgroepen voor betrokken zorgverleners waaronder: verpleegkundigen, verzorgenden, paramedici, physician assistant en artsen. Data werd geanalyseerd middels atlas.Ti.

Resultaten

We identificeerden vijf motiverende aspecten van de zorg voor mensen met een LBS (de complexiteit van het werk, het bieden van betekenisvolle zorg, het ondersteunen van naasten, multidisciplinaire samenwerking binnen teams en in uniek LBS-netwerk, het ervaren van positieve professionele impact en persoonlijke verrijking) en vier uitdagende aspecten van het werk (de confrontatie met de toestand van de patiënt en het rouwen van de naasten, morele stress, de complexe interactie met naasten en de persoonlijke en professionele impact van het werk). Om zelf ook vol te kunnen houden hebben de zorgverleners behoefte aan betere werkomstandigheden, specialistische scholingen en psychologische ondersteuning die hen helpt om met de verwachtingen van naasten en werk gerelateerde morele stress om te kunnen gaan. Zorgverleners vragen ook om betere familieondersteuning en verbeterde zorgprocedures die helpen om kwaliteit van LBS-zorg verder te verbeteren.

Conclusie/ discussie

Deze inzichten kunnen helpen om bestaande zorgprogramma’s te verbeteren en zorginstellingen in staat te stellen hun medewerkers beter te ondersteunen.

Auteurs

• Drs. Manju Sharma-Virk, specialist Ouderengeneeskunde PZC Dordrecht en promovendus, afd. Eerstelijnsgeneeskunde Radboudumc Nijmegen

• Dr. W.S. (Willemijn) van Erp, Universitair hoofddocent en specialist ouderengeneeskunde, Radboud Universitair Centrum

• Dr. J.C.M. (Jan) Lavrijsen, specialist ouderengeneeskunde en hoofd Kenniscentrum voor mensen met een langdurige bewustzijnsstoornis, afd. Eerstelijnsgeneeskunde Radboudumc Nijmegen

• Dr. N. (Niek) Kok, postdoctoraal onderzoeker, IQ- Healthcare, Radboudumc Nijmegen

• Dr. Jelle van Gurp, Universitair hoofddocent, IQ-Healthcare, Radboudumc Nijmegen

• Prof. Raymond Koopmans, hoogleraar ouderengeneeskunde (emeritus)