Wilsreconstructie bij mensen met een bewustzijnsstoornis

Niek Kok

Introductie

Toestemming van patiënten is een voorwaarde voor medische handelingen. Specialisten ouderengeneeskunde zorgen veelal voor patiënten die niet mee kunnen beslissen over hun eigen behandeling. Bestaande leidraden geven aan dat een wilsreconstructie kan worden gemaakt, maar geven geen handvatten voor hoe men tot zo’n reconstructie moet komen.¹

Doel

Beschrijven hoe specialisten ouderengeneeskunde en vertegenwoordigers van patiënten met een langdurige bewustzijnsstoornis (LBS) samen de wensen van de patiënt reconstrueren.

Methode

Longitudinale vergelijkende kwalitatieve casestudy.

Resultaten

Bij acht LBS-patiënten werden audio-opnames van familiegesprekken (n=21) gemaakt en interviews met specialisten en vertegenwoordigers (n=26) verricht. Uit de kwalitatieve data-analyse komen drie thema’s naar voren:

1. Veel en soms inconsistente wilsbronnen: specialisten en naasten beroepen zich op verschillende bronnen, zoals biografische anekdotes over de patiënt, door vertegenwoordigers gerapporteerde uitspraken van de patiënt in het verleden, de houding of de emoties van vertegenwoordigers en lichamelijke vooruit- of achteruitgang als een wilsuiting.

2. Wederzijdse afhankelijkheid tussen specialist en vertegenwoordiger: specialisten zijn afhankelijk van vertegenwoordigers voor betrouwbare informatie. Tegelijkertijd willen zij niet de vertrouwensrelatie schaden door de informatievoorziening van vertegenwoordigers kritisch te toetsen. Vertegenwoordigers willen anderzijds niet de indruk wekken dat de patiënt de revalidatie niet wil, omdat zij bang zijn dat de specialist de behandeling dan staakt. Zij laten daarom niet altijd het achterste van hun tong zien tijdens gesprekken over behandelwensen.

3. Dynamiek van wilsreconstructie in de tijd: veel vertegenwoordigers voorkomen dat zijzelf een uitspraak hoeven te doen over wat de patiënt zou willen. Zolang de patiënt vooruitgaat, is het voor hen nog niet tijd om te denken over behandelbeperkingen. Dit maakt dat specialisten veelal op indirecte wijze vragen naar de behandelwensen van patiënten met LBS. Complicaties lokken wel vaak een ‘wilstoets’ uit: specialisten zien dit als een goed moment om te toetsen of vertegenwoordigers nog steeds denken dat de patiënt verder wil revalideren.

Conclusie

Wilsreconstructie leidt zelden tot een eenduidig beeld over behandelwensen van LBS-patiënten. Wilsreconstructie is een meerbronnig en kwetsbaar proces dat veel vraagt van de verbeeldingskracht van vertegenwoordigers. Om dit goed te laten verlopen, zou wilsreconstructie buiten de wederzijdse afhankelijkheidsrelatie tussen specialist en vertegenwoordiger kunnen worden gedaan, bijvoorbeeld door een geestelijk verzorger.

Auteurs

• H. Niek Kok PhD, postdoctoraal onderzoeker, Radboudumc, IQ health, sectie Ethiek van de Gezondheidszorg

• Jelle L.P. van Gurp PhD, Universitair Hoofddocent, Radboudumc, IQ health, sectie Ethiek van de Gezondheidszorg

• Willemijn S. van Erp PhD, Specialist Ouderengeneeskunde, Radboudumc, Eerstelijnsgeneeskunde