Hora-est: Erkenning en herkenning van vasculaire cognitieve beperkingen

Nienke Fleuren

‘Maar hij heeft geen geheugenverlies.’ Dit citaat van een mantelzorger was volgens psycholoog-onderzoeker Sara van de Schraaf zo kenmerkend voor de misverstanden waar mensen met vascular cognitive impairment (VCI) mee te maken krijgen, dat het de titel van haar proefschrift geworden is: 'But he has no memory loss: Exploring characteristics, functioning & care perspectives in vascular cognitive impairment.' In het proefschrift beschrijft Van de Schraaf de kenmerken en het functioneren van mensen met VCI en verkent ze wat passende zorg is voor deze doelgroep. Op 31 maart 2025 promoveerde ze op dit veelzijdige proefschrift aan de Vrije Universiteit in Amsterdam.

Van de Schraaf begon haar onderzoek op de geheugenpolikliniek van Amsterdam UMC, waar ze onderzoeksassistent was bij het Amsterdam Aging Cohort. In dat cohort (n = 566 patiënten; gemiddelde leeftijd: 79 jaar) stelde ze vast dat drie vormen van vertraging met elkaar samenhingen: verminderde loopsnelheid, verminderde informatieverwerkingssnelheid en apathiesymptomen. Deze vormen van vertraging hingen ook samen met op MRI-beelden vastgestelde vasculaire schade in de hersenen, het meest uitgesproken met wittestofafwijkingen.

Ze werkt inmiddels als psycholoog bij zorgorganisatie Cordaan in Amsterdam, waar ze het geleerde in de praktijk brengt.

De belangrijkste bevindingen van het proefschrift

Verschillende zorgpaden

Voor haar onderzoek hield Sara van de Schraaf ook diepte-interviews met patiënten met VCI (n = 9) en mantelzorgers (n = 9) en organiseerde ze focusgroepen (n = 7; totaal 40 deelnemers) met zorgprofessionals. In deze deelstudies ontdekte ze dat er grofweg twee verschillende zorgpaden zijn waarin patiënten met VCI terecht kunnen komen: de dementiezorg of de CVA-zorg.

Patiënten die met cognitieve klachten naar de huisarts gaan, komen na cognitief onderzoek, al dan niet via de specialist ouderengeneeskunde, in de dementiezorg terecht. Als de diagnose VCI al als zodanig wordt herkend, is er vervolgens weinig erkenning: dementiezorg is voornamelijk gericht op mensen met de ziekte van Alzheimer en heeft weinig aandacht voor de specifieke problemen die ontstaan bij VCI.

Patiënten die met een acute beroerte in het ziekenhuis worden opgenomen, gaan vaak via (geriatrische) revalidatie weer naar huis. In deze CVA-zorg is beperkte aandacht voor de cognitieve gevolgen van de beroerte. Bovendien is de follow-up meestal kort, waardoor klachten nog niet herkend zijn op het moment van ontslag.

In beide zorgpaden valt dus iets te verbeteren voor mensen met (mogelijke) VCI. Van de Schraaf pleit daarnaast voor meer samenwerking tussen professionals uit deze zorgpaden, zodat patiënten met VCI niet tussen wal en schip belanden.

Specifieke zorgbehoeften

Patiënten met VCI en hun naasten hebben specifieke zorgbehoeften, ontdekte Van de Schraaf. Naast herkenning en erkenning, ging dat vooral over activeren en accepteren. Patiënten moeten geactiveerd worden, soms op directieve wijze. Naasten hebben vooral behoefte aan psycho-educatie en lotgenotencontact, zodat ze leren omgaan met de soms frustrerende gevolgen van apathie en andere klachten. Verder wilden mantelzorgers ‘een kordate en besluitvaardige hulpverlener’, iets wat bij de opponenten vragen opriep. Want hoe combineer je dit als arts met het streven naar gezamenlijke besluitvorming (‘shared decision making’)? Van de Schraaf adviseert om patiënten met VCI extra te ondersteunen bij besluitvorming, in de vorm van ‘guided decision making’.

Het hoofdstuk wat iedereen zou moeten lezen

Omdat uit haar onderzoek bleek (hoofdstuk 7) dat er behoefte is aan specifieke zorg voor mensen met VCI en hun naasten, terwijl richtlijnen vooralsnog ontbreken, zocht Van de Schraaf op een andere manier naar handvatten. In een Delphi-onderzoek vroeg ze zorgverleners (n = 34, onder wie 6 specialisten ouderengeneeskunde) om aanbevelingen uit haar onderzoek, overige literatuur en expert opinion te beoordelen. Na drie rondes bereikten zij consensus over 23 aanbevelingen in zes thema’s: signalering en diagnose, tijdige inzet zorg en ondersteuning, zorgmogelijkheden over netwerken heen, samenwerkingen tussen netwerken, informatievoorziening, specifieke symptomen.

Voorbeelden van aanbevelingen zijn:

• “Bij cognitieve klachten door vaatschade kan consultatie van zorgprofessionals met aanvullende expertise zoals geriatrische, neurologische en psychiatrische expertise en expertise op gebied van (cognitieve) revalidatie overwogen worden. Houd hierbij rekening met reeds betrokken zorgprofessionals om dubbel werk te voorkomen.” (Aanbeveling 10)

• “Wees bij belangrijke gesprekken (zoals proactieve zorgplanning of gesprekken over veiligheid en behoeften) alert op mogelijk wisselend functioneren bij de persoon met cognitieve achteruitgang door vaatschade. Voer deze gesprekken herhaaldelijk en wees flexibel met inhoud en duur van het gesprek.” (Aanbeveling 21)

De vraag van de oppositie

In het proefschrift beschrijft Van de Schraaf dat het vooral de traagheid en apathie zijn die beperkingen geven in het dagelijks leven van mensen met VCI. Dit leidt tot misverstanden en verwarring, omdat veel mensen denken dat er bij dementie altijd geheugenproblemen zijn. Niet alleen voor leken, ook voor zorgverleners en onderzoekers is VCI een verwarrende term, zei opponent dr. Lemstra, neuroloog bij het Alzheimercentrum Amsterdam. VCI omvat namelijk alle cognitieve stoornissen die het gevolg zijn van vasculaire schade, dus het gehele spectrum van lichte cognitieve beperkingen (MCI) tot en met dementie. Maar omdat de term VCI zo lijkt op MCI, vergeet men vaak dat vasculaire dementie ook onder dit containerbegrip valt. Binnen het Alzheimercentrum leeft bovendien de opvatting dat iedereen op hoge leeftijd VCI krijgt als je alle mate van vasculaire schade hieronder schaart, waarmee het een waardeloos begrip wordt. Van de Schraaf stelde hier tegenover dat de kenmerkende klachten van VCI erbij komen als de vasculaire schade ernstig genoeg is, ook bij mensen met Alzheimer-dementie. Daarom moeten we erop bedacht zijn.

Aanvullend

De aanbevelingen (met toelichting) zijn beschikbaar via de website van het UNO: handzame kennisdocument met de 23 op hoge consensus gebaseerde aanbevelingen. Daarnaast is er een animatie beschikbaar om vasculaire dementie uit te leggen.

Auteur

• Nienke Fleuren, specialist ouderengeneeskunde en onderzoeker, Amsterdam UMC afd. Ouderengeneeskunde