Richtlijnen en praktijkvoering
PDF
Genereer PDF document

Palliatieve sedatie bij refractair probleemgedrag bij mensen met dementie

Achtergrond, doel en definities

2020 - Als we in de context van palliatieve zorg over refractair probleemgedrag spreken dan is daarmee nadrukkelijk geïmpliceerd dat er sprake is van een ernstige lijdensdruk die met optimale zorg en behandeling (optimale toepassing van de richtlijn probleemgedrag bij dementie) niet kan worden verlicht. Het is vanwege deze lijdensdruk dat de uiterste optie van sedatie overwogen wordt. In deze handreiking geven we zorgvuldigheidsvoorwaarden aan en we oormerken het gebruik van de handreiking voor de intramurale setting. De handreiking beoogt de specialist ouderengeneeskunde te ondersteunen bij een zorgvuldige toepassing. 

De definitie van probleemgedrag in de richtlijn Probleemgedrag bij dementie (Verenso, NIP, 2018) benadrukt dat het niet zozeer om het gedrag zelf gaat maar om de lijdensdruk die dat gedrag veroorzaakt bij de patiënt. In hoeverre gedrag als een probleem wordt ervaren, is afhankelijk van de context en van de waarneming en verwachtingen van de betrokkenen. Gedrag is multifactorieel bepaald en probleemgedrag bij dementie vraagt dan ook een multifactoriële benadering. Toch kan deze benadering falen, in de zin dat ondanks alles het ernstig lijden van de patiënt niet wordt weggenomen. Als we in de context van palliatieve zorg over refractair probleemgedrag spreken dan is daarmee nadrukkelijk geïmpliceerd dat er sprake is van een ernstige lijdensdruk die met optimale zorg en behandeling (optimale toepassing van de richtlijn probleemgedrag bij dementie) niet kan worden verlicht. Het is vanwege deze lijdensdruk dat de uiterste optie van sedatie overwogen wordt. In deze handreiking geven we zorgvuldigheidsvoorwaarden aan en we oormerken het gebruik van de handreiking voor de intramurale setting en door de specialist ouderengeneeskunde. De handreiking beoogt de gebruiker te ondersteunen bij een zorgvuldige toepassing.  

Palliatieve sedatie
Palliatieve sedatie is het opzettelijk verlagen van het bewustzijn met als doel lijden te verlichten. De toepassing hiervan moet volgens de richtlijn Palliatieve sedatie van de KNMG beperkt blijven tot patiënten die zich in de stervensfase bevinden en wier levensverwachting maximaal twee weken behelst (KNMG 2009).1 Niettemin noemt de KNMG-richtlijn in hoofdstuk 3.3. wel enkele bijzondere situaties, waarin soms tot palliatieve sedatie wordt overgegaan, zonder dat het overlijden binnen twee weken wordt verwacht. Als voorbeelden worden genoemd: patiënten met aandoeningen als ALS, spierdystrofie of terminaal hartfalen. Bij deze patiënten kan het heel lastig zijn in te schatten of de patiënt daadwerkelijk in de stervensfase verkeert. In deze situatie beveelt de KNMG richtlijn aan om - eventueel als tussenstap - eerst intermitterend te sederen. Daarmee (dit onderscheid wordt al in het begin van de richtlijn gemaakt) onderscheidt de  KNMG richtlijn twee vormen van palliatieve sedatie:

  1. kortdurende of intermitterende palliatieve sedatie; en
  2. continue palliatieve sedatie tot het levenseinde.

De eerste vorm kan ook worden toegepast buiten de stervensfase.

Anders dan actieve (medische hulp bij) levensbeëindiging, wordt palliatieve sedatie beschouwd als normaal medisch handelen, waarmee het valt onder de professionele standaard en de regelgeving die daarop toeziet, in casu de WGBO. Dit betekent dat palliatieve sedatie wordt toegepast op medische indicatie en op basis van informed consent. Palliatieve sedatie kan worden beschouwd als intensivering van pijn- en symptoomverlichting, met als principieel onderscheid dat bij sedatie de stap gezet wordt van directe naar indirecte symptoomverlichting. De symptoomverlichting wordt namelijk niet gerealiseerd door een op het doelsymptoom gerichte behandeling (zoals morfine bij pijn), maar door de gewaarwording (het bewustzijn) van het symptoom weg te nemen. Als gevolg hiervan is communicatie met de patiënt niet meer mogelijk gedurende de toepassing. Vanwege dit ingrijpende karakter kan en mag die stap slechts gezet worden als (intensivering van) directe symptoomverlichting faalt of met onaanvaardbare gevolgen gepaard gaat. Er is dan sprake van onbehandelbare ziekteverschijnselen of refractaire symptomen: symptomen waarbij geen van de conventionele behandelingen (voldoende snel) effectief zijn en/of deze behandelingen gepaard gaan met onaanvaardbare bijwerkingen.

In samenspraak met de patiënt en/of diens (wettelijk) vertegenwoordiger is de beslissing om palliatieve sedatie te starten een verantwoordelijkheid van de arts.

Palliatieve sedatie bij refractair probleemgedrag bij mensen met dementie
In de behandeling van mensen met een dementie worden we in de ouderengeneeskundige praktijk vaak geconfronteerd met probleemgedrag als ernstig gevolg van dementie. De richtlijn Probleemgedrag bij dementie (Verenso, NIP, 2018) noemt angstig, depressief, psychotisch, geagiteerd en apathisch gedrag, dat kan leiden tot aanzienlijk lijden voor de patiënt. De richtlijn probleemgedrag beschrijft een multidisciplinaire en methodische werkwijze om te komen tot een aanvaardbare oplossing (behandeling) van probleemgedrag bij mensen met dementie.
De werkwijze heeft een cyclisch karakter. Indien de ingezette behandeling onvoldoende effect sorteert wordt het methodisch proces opnieuw doorlopen, zo nodig met opschaling van deskundigheid door het betrekken van bijvoorbeeld een kaderarts psychogeriatrie, een ouderenpsychiater of het Centrum voor consultatie en expertise (CCE).

Meestal leidt deze werkwijze tot aanvaardbare oplossingen. Incidenteel doen zich echter situaties voor waarbij geen van de conventionele behandelingen voldoende effectief is voor probleemgedrag bij mensen met dementie (en/of deze behandelingen gepaard gaan met onaanvaardbare neveneffecten) en het ernstige probleemgedrag en het daarmee gepaard gaande ernstige lijden blijven bestaan. Dan is sprake van refractair probleemgedrag, waarvoor palliatieve sedatie toegepast kan worden. Toepassing van palliatieve sedatie bij refractair probleemgedrag bij mensen met dementie is ingrijpend en stelt hoge eisen aan de besluitvorming.

Deze richtlijn wordt momenteel herzien.

Doel
Deze handreiking geeft handvatten voor toepassing van palliatieve sedatie (kortdurend/intermitterend of continu) bij refractair probleemgedrag bij mensen met dementie, en doet aanbevelingen voor zorgvuldige besluitvorming.

Doelgroep
Deze handreiking richt zich op mensen met dementie en refractair probleemgedrag die verblijven in een intramurale (verpleeghuis)setting.

Gebruikers handreiking
Deze handreiking is bedoeld voor specialisten ouderengeneeskunde om hen te ondersteunen bij de besluitvorming over en de toepassing van palliatieve sedatie in geval van refractair probleemgedrag bij mensen met dementie.

Probleemgedrag bij dementie
Probleemgedrag is alle gedrag dat gepaard gaat met lijdensdruk of gevaar voor de persoon met dementie of voor mensen in zijn of haar omgeving. Zie richtlijn Probleemgedrag bij dementie (Verenso, NIP, 2018).

Refractair probleemgedrag
Probleemgedrag bij mensen met dementie, dat gepaard gaat met ernstig lijden van de patiënt,  waarbij geen van de conventionele behandelingen voldoende effectief is en/of waarbij deze behandelingen gepaard gaan met onaanvaardbare neveneffecten. Voorafgaand aan de constatering dat probleemgedrag refractair is, heeft een optimale methodische en multidisciplinaire analyse en behandeling van het gedrag plaatsgevonden zoals omschreven in de richtlijn Probleemgedrag bij dementie (Verenso, NIP, 2018) maar heeft de multifactoriële benadering het ernstig lijden van de patiënt niet kunnen verlichten.

Kortdurende (intermitterende) palliatieve sedatie
Onder kortdurende palliatieve sedatie verstaan we het tijdelijk doelbewust verlagen van het bewustzijn van de patiënt. Met intermitterende palliatieve sedatie bedoelen we het episodegewijs toepassen van kortdurende palliatieve sedatie.

Continue palliatieve sedatie
Onder continue palliatieve sedatie verstaan we het doelbewust verlagen van het bewustzijn van de patiënt tot aan het moment van overlijden (KNMG 2009).

  • Commissie landelijke richtlijn palliatieve sedatie. KNMG-richtlijn Palliatieve sedatie. Utrecht, KNMG, 2009.
  • Zuidema SU, Smalbrugge M, Bil WME, Geelen R, Kok RM, Luijendijk HJ, van der Stelt I, van Strien AM, Vink MT, Vreeken HL. Multidisciplinaire Richtlijn probleemgedrag bij dementie. Verenso, NIP. Utrecht 2018